Onorevoli Colleghi! -- Da oltre venti anni l'Associazione
  italiana stomizzati (AIStom) è impegnata su tutto il
  territorio nazionale in azioni di volontariato gratuito di
  tipo medico-sociale atte ad agevolare il pieno reinserimento
  degli stomizzati.  Questi, per ottenere la guarigione ed aver
  salva la vita, hanno dovuto subìre interventi chirurgici
  mutilanti, con l'asportazione di tratti di tubo digerente e
  delle vie urinarie e, di conseguenza, postumi invalidanti
  quali incontinenza fecale od urinaria, disturbi sessuali,
  rallentamento dei riflessi psicomotori: fattori, questi, che
  sono all'origine di quotidiane difficoltà di impatto clinico,
  psicologico e sociale (di isolamento).
    Di fatto, mezzi e locali pubblici affollati, servizi
  igienici inadeguati, autoveicoli, ascensori, riunioni, mense,
  chiese, eccetera,
  possono diventare "barriere" architettoniche e
  psicologiche.
    Al fine di ridurre e superare tali "barriere", occorre dare
  a questi individui la possibilità di accedere ad un piano
  "riabilitativo" globale e personalizzato in modo da ottenere
  appieno la "libertà" individuale persa, limitando al massimo
  le ripercussioni igieniche e psichiche, nonché di relazione
  che, diversamente, comprometterebbero il processo di recupero
  e di inserimento.
  Le dimensioni del problema.
    Sulla base del programma nazionale dell'AIStom per il
  triennio 1992-94, rivolto ad assistere, controllare e limitare
  le stomie, siamo in grado di fornire alcuni
 
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  dati che offrono un quadro esplicativo delle dimensioni del
  problema.
    Negli ultimi trenta anni la percentuale di sopravvivenza
  globale dopo trattamento del carcinoma colo-rettale non ha
  mostrato un miglioramento significativo, nonostante
  l'affinamento delle tecniche chirurgiche ed il supporto della
  radio e della chemioterapia.  Tuttavia, con le attuali terapie
  se eseguite in una fase iniziale della malattia, è possibile
  ottenere una sopravvivenza prolungata ed anche la
  guarigione.
    D'altra parte, i pazienti operati per carcinoma del
  colon-retto sono a rischio per lo sviluppo di una seconda
  neoplasia colo-rettale (2 per cento circa dei casi), come pure
  per una ripresa della malattia (recidive locali o metastasi):
  condizioni tutte che possono essere trattate in modo efficace,
  purché la diagnosi venga fatta precocemente.
    I carcinomi colo-rettali presentano, dunque, un impatto
  importante sulla aspettativa di vita di molti pazienti.
    A questo bisogna aggiungere che le localizzazioni della
  malattia alla porzione distale del retto impongono un
  intervento di amputazione, il cui esito è una colostomia
  definitiva, e questo determina un impatto altrettanto
  importante sulla qualità di vita di un rilevante numero di
  pazienti.  Infatti, in Italia, i colostomizzati sono circa
  31/33.000 per anno (l'incidenza media annuale oscilla tra 1,31
  e 0,23 per 1.000) con circa 5.000 nuovi casi l'anno.
    I pazienti stomizzati che possono usufruire di un adeguato
  centro di assistenza sono, per ora, ancora pochi (circa un
  terzo del totale).  Si deve quindi puntare all'obiettivo di
  migliorare il livello assistenziale per tali pazienti, in modo
  da offrire loro una migliore qualità della vita.
                           *  *  *
    Per i colostomizzati (che costituiscono la stragrande
  maggioranza degli stomizzati) esiste, dunque, la possibilità
  di ottenere una soddisfacente continenza tramite il "lavaggio
  intestinale", denominato "irrigazione".  Purtroppo, però, i
  colostomizzati che si irrigano sono una esigua minoranza per
  ragioni diverse, tra le quali, non ultime, la disinformazione
  tra gli operatori sanitari ed una generale sottovalutazione
  del programma riabilitativo globale, il quale, oltre a
  garantire una migliore qualità della vita, consente di
  realizzare ingenti risparmi economici, a vantaggio della
  collettività.
    E' di rilevanza fondamentale attirare l'attenzione sulla
  importanza vitale che viene poi ad assumere un indispensabile
  elemento del consorzio civile, cioè la stanza da bagno.  E' qui
  infatti che gli stomizzati cambiano le sacche ed effettuano le
  irrigazioni periodiche, curando, nel contempo, l'igiene
  personale e prolungando, pertanto, la permanenza in tale
  luogo.
    Igiene, sicurezza, aerazione,  comfort,  dimensioni
  adeguate sono tutte caratteristiche che, se non attuate al
  meglio, costituiscono gravi e serie problematiche e,
  sostanzialmente, rappresentano un'ulteriore "barriera" per lo
  stomizzato, oltre ad incrementare i rischi di una maggiore
  emarginazione sociale.
    Oggi, quando gli stomizzati devono recarsi in ospedale,
  affrontare un viaggio, sostare nei punti di ristoro
  autostradale od in alberghi e stazioni, avvertono la
  difficoltà dovuta all'assenza, in tali luoghi, di bagni
  asettici, di strutture adeguate, attrezzate e polivalenti.
    La legge quadro sugli handicappati (legge 5 febbraio 1992,
  n. 104) offre una serie di strumenti di fondamentale
  importanza per l'assistenza e l'integrazione sociale dei
  soggetti handicappati ma, tuttavia, non affronta
  specificatamente i problemi degli stomizzati.
    La presente proposta di legge ha la sua ragione di essere
  nella necessità di dare un contributo reale alla ricerca delle
  soluzioni adeguate a modificare questo stato di arretratezza
  sociale e culturale.
    A tal fine, con l'articolo 1 si intende estendere l'ambito
  di applicazione della citata legge n. 104 del 1992, a favore
  dei soggetti handicappati, anche ai soggetti stomizzati.
    In particolare, intendiamo favorire alcuni interventi
  rivolti a rendere più funzionali
 
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  gli alloggi privati dei soggetti stomizzati, tramite la
  concessione di finanziamenti per la costruzione di bagni
  asettici personalizzati (articolo 2).
    Con l'articolo 3 si intende, invece, contribuire
  all'integrazione sociale dei soggetti
  stomizzati, consentendo loro la massima libertà individuale e
  di spostamento.
    Tali interventi saranno attuati ai sensi della legge 5
  febbraio 1992, n. 104, utilizzando quindi gli strumenti che la
  legge stessa offre.