| Onorevoli Colleghi! -- Il problema che affrontiamo con la
presente proposta di legge si pone in un'ottica ben precisa:
a) di realizzazione delle scelte costituzionali;
b) di collegamento con la Dichiarazione dei diritti del
fanciullo e con gli altri documenti delle Nazioni Unite
relativi ai diritti del minore; c) di compiuta
attuazione della riforma sanitaria. Ci guida la consapevolezza
di fondo che una società democratica tanto più è civile quanto
più difende coloro che sono deboli e ha volontà di dare una
risposta umana ai problemi del bambino.
Per quanto riguarda le scelte costituzionali, particolare
attenzione meritano non soltanto l'articolo 32, relativo alla
tutela
della salute, considerata diritto della persona ed interesse
della collettività, ma anche le norme relative al rispetto
globale dei diritti inviolabili della persona umana,
all'effettiva uguaglianza dei cittadini, al ruolo della
famiglia, alla protezione che - sempre nell'interesse pubblico
- deve essere accordata all'infanzia.
Si tratta, quindi, di una precisa filosofia costituzionale
che pone l'organizzazione sanitaria a servizio dell'uomo e
soprattutto del bambino, considerato soggetto più debole e
quindi bisognoso di una particolare tutela, per il pieno
riconoscimento dei suoi diritti. Tale filosofia costituzionale
offre tutti i presupposti giuridici per definire
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il concetto di salute non solo in senso fisico, ma in una
accezione umana più ampia e ricca, e garantisce alla famiglia
il diritto-dovere di esplicare, in ogni momento ed in ogni
luogo, i propri fondamentali compiti di umanizzazione. Un
punto di partenza quindi capace di costruire un nuovo rapporto
fra servizi sanitari ed utenti, un rapporto nel quale questi
ultimi non siano oggetti da rimettere in uno stato di completa
funzionalità, ma persone da rispettare nella complessità e
delicatezza del loro essere e delle loro essenziali relazioni
psico-affettive. Un problema, in sostanza, quello della
umanizzazione dell'ospedale, che si presenta come questione di
carattere generale, ma che ha aspetti peculiari per il bambino
spedalizzato.
La considerazione di fondo presente nei documenti
internazionali fin dalla dichiarazione di Ginevra del 1924,
secondo la quale l'umanità ha il dovere di dare al fanciullo
il meglio di se stessa, guida la Dichiarazione dei diritti del
fanciullo adottata dalle Nazioni Unite nel 1959, nel cui
ventesimo anniversario è stato celebrato l'Anno internazionale
del fanciullo.
Di particolare importanza il princìpio VI della
Dichiarazione, in base al quale il fanciullo, per lo sviluppo
armonioso della propria personalità, ha bisogno di amore e di
comprensione. Egli deve, per quanto è possibile, vivere senza
interrompere il legame umano ed affettivo con i genitori e, in
ogni caso, in un'atmosfera di affetto e di sicurezza materiale
e morale. Quindi, salvo circostanze del tutto eccezionali, il
bambino in tenera età non deve essere separato dai
genitori.
Di conseguenza, occorre essere attenti a che questi
princìpi siano rispettati e realizzati in uno dei momenti più
delicati del vissuto infantile, nel caso, cioè, di ricovero
ospedaliero.
Nell'affrontare il tema della situazione del bambino
spedalizzato, non ignoriamo affatto che vanno risolti a monte
complessi problemi di fondo: fra gli altri quello della
esistenza capillare ed omogenea sul territorio di una serie di
servizi sanitari, che permetta di ricorrere alla
spedalizzazione soltanto in caso di comprovata ed assoluta
necessità e per il tempo strettamente utile, e quello
dell'esistenza e funzionalità di presìdi ospedalieri in numero
sufficiente e con attrezzature idonee a fornire le cure
adeguate secondo le più moderne metodologie cliniche.
Non ignoriamo affatto tali problemi e siamo impegnati con
costanza e convinzione a risolverli, avendo una particolare
attenzione alle attrezzature per la medicina pre, peri e
post-natale, anche al fine di ridurre la mortalità infantile
ancora alta nel nostro Paese.
Siamo però convinti che non va ripetuto l'errore commesso
già in altri settori e che non è possibile fare prima un
discorso di quantità di posti-letto e di livello di
attrezzature sanitarie e poi un discorso di qualità di vita
negli ospedali. Il problema può e deve essere affrontato e
risolto nella sua globalità, programmando soluzioni che
tengano conto insieme degli aspetti strutturali-quantitativi e
di quelli qualitativi. E siccome vogliamo superare ogni
inumana logica materialistica volta a considerare
l'organizzazione dell'istituzione ospedaliera in termini più
di efficienza aziendale che di rispetto della personalità del
malato, abbiamo voluto porre in primo piano il problema
relativo alla condizione del bambino spedalizzato.
Tale questione va posta subito anche perché non può essere
risolta (anche se molto, in ogni situazione, può essere fatto
ed è colpevole invocare carenze strutturali come alibi per
l'inazione assoluta) soltanto sulla base di buona volontà ed
all'interno dell'esistente. Occorrono idonei ed incisivi
interventi a monte.
Occorre, per molteplici, fondamentali quanto intuitive
ragioni, una educazione sanitaria di base della popolazione,
alla quale questa proposta di legge propone di aprire in modo
più ampio l'accesso agli ospedali: ecco allora il
collegamento, ad esempio, con l'introduzione di tale materia
nella scuola media dell'obbligo. Occorre una preparazione
anche psicologica del personale medico e paramedico: ecco
quindi i collegamenti con la riforma delle facoltà mediche e
con la legge quadro sulla formazione professionale per quanto
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riguarda il personale paramedico. Occorre
la presenza di figure
nuove nell'ospedale, quali gli animatori del tempo libero,
nonché una diversa programmazione dello spazio ospedaliero.
Occorrono dei finanziamenti ad hoc; ecco quindi il
collegamento, fra l'altro, con i progetti di ristrutturazione,
ampliamento e costruzione di nuove opere e con i piani
sanitari.
La questione del bambino spedalizzato presenta due aspetti,
quello dell'organizzazione della vita in ospedale, in modo che
si tenga conto dei suoi particolari problemi psicologici, e
quello della necessità di non rompere l'essenziale rapporto
con la famiglia.
Visitando gli ospedali pediatrici ed i reparti pediatrici
dei policlinici e degli ospedali generali e studiando le
esperienze degli altri Paesi, le realtà con le quali si viene
a contatto sono diversissime.
Alcuni non affrontano neanche il problema ed anzi lo
considerano uno pseudoproblema. Altri lo affrontano
semplicemente in termini di efficienza sanitaria ed avanzano
delle esigenze igienico-sanitarie (che, ad un più attento
esame, si rivelano spesso inconsistenti) per giustificare, ad
esempio, la esclusione dei genitori dalle corsie o la
impossibilità dei bambini dei vari reparti di incontrarsi e
giocare fra loro. Altri ancora invocano la inadeguatezza dello
spazio, del personale e dei fondi di dotazione (problemi,
tutti reali e serissimi) per giustificare una sostanziale
inazione. Problemi serissimi ma non sempre insuperabili, se si
vuol tentare di far qualcosa anche a breve termine, tanto è
vero che alcune volte è possibile vedere in un reparto
realizzato con coraggio ed amore ciò che nel reparto attiguo
si è ritenuto, a causa delle note e surricordate carenze
economiche e strutturali, impossibile tentare, pena il
disordine e l'assoluta mancanza di funzionalità.
Certamente non tutto può e deve essere affidato alla
fantasia, generosità e capacità organizzativa dei singoli ed
il potere pubblico ha il dovere di intervenire a sostenere
queste realizzazioni e di generalizzarle.
Del problema del bambino spedalizzato si è ampiamente
occupata la pubblicistica.
Fra i vari studi svolti in passato vogliamo citare le
conclusioni di un seminario sul tema "Il bambino e l'ospedale"
tenutosi nell'alveo del corso di biometria e statistica medica
presso la facoltà di medicina e chirurgia dell'università di
Milano. E' un'indagine, dal nostro punto di vista, non
totalmente condivisibile, anche per lo schema di analisi
applicato; comunque alcune constatazioni sono particolarmente
interessanti: quella, ad esempio, che, come conseguenza di un
processo più o meno conscio e generalizzato di "cosificazione"
del malato, la ottimizzazione cui si tende è spesso quella
dell'impresa e non quella dell'assistenza.
Notevole, proprio per l'alveo culturale da cui scaturisce,
la considerazione critica nei confronti di un modo di vedere
che tende a considerare il bambino nell'ospedale e
dell'ospedale, trascurandone la dimensione familiare e
sociale.
Il bambino piccolo - si afferma nelle conclusioni del
seminario - ha necessità di un regolare rapporto con i
genitori o con chi ne ha assunto il ruolo. In caso di
interruzione prolungata di questo rapporto, comunque motivata
e prodotta, gli è impossibile razionalizzare e quindi
accettare la nuova situazione, che vive esclusivamente come
perdita o deprivazione di tutto quanto per lui significa
protezione e sicurezza.
Se il ricovero in ospedale opera una interruzione con
l'ambiente sociale e familiare d'origine, nel senso che rende
impossibile o insufficiente la continuità di tali essenziali
rapporti - continua la relazione del seminario - il bambino
può risentirne in modo doloroso, dannoso e persistente, come o
più che per la malattia che ha reso necessario il suo
ricovero.
L'esperienza (vedi, ad esempio, lo studio di James
Robertson su "Il bambino in ospedale") ci fa rilevare che la
permanenza in ospedale senza la preparazione di un ambiente
idoneo, soprattutto se avviene in concomitanza con esami od
operazioni dolorose, può essere intollerabile alla struttura
mentale del bambino e può affliggerlo a tal punto da lasciare
in lui sentimenti di insicurezza ed ostilità, che spesso lo
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accompagnano per un lungo periodo della vita e, a volte, per
sempre, con una lesione palese di quel diritto alla salute
inteso nel senso psicofisico del quale il bambino, come
cittadino, è portatore.
"Nella storia della civiltà - scrive ne "Il segreto
dell'infanzia" Maria Montessori, medico e pedagogista - esiste
una lacuna per la prima epoca della vita; vi è una pagina
bianca dove ancora nessuno ha scritto perché nessuno ha
scrutato i primi bisogni dell'uomo. Eppure ogni giorno
diventiamo più consci di un'impressionante verità illustrata
da tante esperienze, cioè che i disagi della prima età (e
perfino dell'epoca prenatale) influiscono su tutta la vita
dell'uomo. La vita embrionale e la vita infantile racchiudono
(è riconosciuto da tutti oggi) la salute dell'adulto". E'
questa salute fisica e psichica del bambino che, in conformità
con le scelte di fondo dell'articolo 32 della Costituzione e
della riforma sanitaria, vogliamo, con la nostra proposta di
legge, contribuire a preservare e potenziare.
Quando parliamo di ambiente ospedaliero idoneo alle
necessità del bambino pensiamo, ad esempio, alla
organizzazione di piccoli reparti, alla preparazione
psicologica ed al coinvolgimento dei familiari nelle cure,
all'informazione idonea al bambino (da questo punto di vista è
da citare una validissima iniziativa della facoltà di medicina
dell'università cattolica di Roma, attraverso la pubblicazione
e diffusione di "Caro bambino", un opuscolo di accoglienza
particolarmente ben studiato), al porre il paziente al riparo
da inutili traumi, quali la lunga permanenza in sale di
pre-anestesia o, comunque, di attesa operatoria,
all'arredamento dell'ospedale ed al ruolo che può avere, ad
esempio, il colore. Una serie di iniziative in ognuno di
questi settori abbiamo potuto vedere realizzate con esito
positivo nell'ospedale Bambino Gesù di Roma.
Di particolare interesse anche il lavoro di studio e di
sperimentazione promosso e svolto dalla SIAME - che si è
occupato di questo problema - in collaborazione con
l'amministrazione provinciale di Bergamo. I risultati di
questo lavoro sono stati vagliati in due convegni di studio
svoltisi, rispettivamente, nel 1981, sul tema "In ospedale
dalla parte del bambino" e, nel 1983, sul tema "Come e perché
giocare in ospedale", i cui atti, ricchi di indicazioni e di
proposte, sono stati pubblicati.
Del problema del bambino spedalizzato si sono occupati,
nelle varie stesure succedutesi nel corso delle precedenti
legislature, anche i progetti di piano sanitario nazionale,
recependo l'esigenza di una piena umanizzazione della
situazione del bambino e del suo diritto a non essere privato,
durante la degenza ospedaliera, di un valido e continuo
rapporto con la famiglia.
Di fronte al problema del bambino cosa è stato fatto negli
altri Paesi?
Varia è la situazione nei Paesi d'Europa e negli Stati
extraeuropei e solo in alcuni si è riusciti a far emergere a
livello di interesse pubblico e di impegno operativo il tema
della umanizzazione dell'ospedale pediatrico.
In Francia, ad esempio, si tende a rendere immediatamente
operative per tutti gli ospedali le misure volte: alla
liberalizzazione degli orari delle visite, all'informazione
dei malati specialmente attraverso la distribuzione
generalizzata di opuscoli di accoglienza, agli orari di
sveglia, riposo e sonno, alla possibilità per i malati di
tenere in ospedale i propri effetti personali, alla
autorizzazione alla famiglia - o, in mancanza, ad un amico
intimo - ad assistere il malato in pericolo.
A medio termine dovranno essere realizzati provvedimenti
migliorativi per le questioni relative, fra l'altro, alla
accoglienza, ai rapporti del personale ospedaliero con i
malati, alle uscite dall'ospedale.
Vivo è l'interesse dell'Inghilterra per la questione. Anche
per l'interscambio e la notevole collaborazione fra la
comunità e le professioni ospedaliere, si è giunti ad una
positiva partecipazione di base alla funzione del servizio
sanitario nazionale.
E' interessante un documento pubblicato dal Dipartimento
inglese della salute e della sicurezza sociale. Esso, partendo
dal presupposto che una rottura dei contatti fra i bambini
ricoverati in ospedale ed i loro genitori crea seri problemi
emozionali che possono influire negativamente
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sullo sviluppo del bambino stesso, è teso ad incoraggiare le
visite dei parenti in ospedale ed il loro coinvolgimento,
nelle forme e nei modi più opportuni, nelle azioni
terapeutiche. Si incoraggia inoltre lo staff ospedaliero
a vigilare sul presentarsi di eventuali fratture fra piccolo
ricoverato e famiglia al fine di contribuire a rimuoverle.
Interessante è l'esperienza danese. Gli ospedali pediatrici
accolgono bambini dalla nascita fino all'età di quindici anni.
I bambini ricoverati sono divisi in due categorie: quelli che
vengono spedalizzati per casi acuti (circa l'80 per cento) e
quelli che vengono accolti su decisione del pediatra per
malattie non acute.
Per la seconda categoria l'ospedale invia qualche giorno
prima della spedalizzazione una lettera ai genitori ed al
bambino. Lo scopo di tale lettera è di spiegare ciò che
succederà al bambino nell'ospedale e di abituarlo
preventivamente alla vita ospedaliera anche mediante
discussione con i suoi genitori.
Durante la degenza i genitori possono dormire nella stanza
del bambino e possono fargli visita anche con i fratellini o
sorelline in qualsiasi ora del giorno e della notte.
Fino all'età di sei o sette anni i bambini di ambo i sessi
sono ospitati nelle stesse corsie e giocano insieme, assistiti
da personale esperto in comportamento infantile che si avvale
dell'ausilio di registratori e grammofoni per diffondere
favole e musica per i bambini. Vi è un televisore in ogni
dipartimento dell'ospedale e la possibilità di proiettarvi
film a circuito chiuso.
Per i bambini stranieri l'ospedale è tenuto ad avere un
interprete e proietta diapositive per illustrare, nella lingua
di origine, ciò che avviene nell'ospedale, al fine di
ambientare i piccoli degenti ed i loro genitori.
I genitori possono somministrare personalmente i pasti
preparati dall'ospedale e possono fare il bagno ai bambini, al
fine di far loro provare l'affetto e mantenere un valido
contatto bambini-genitori, come avviene a casa.
Durante la convalescenza il bambino non viene tenuto in
ospedale, ma è rimandato a casa e tornerà in giorni stabiliti
per i controlli.
Nel caso, invece, di ricovero per malattie acute,
ovviamente la preparazione psicologica preventiva è
ridottissima: viene spiegato in pochi minuti al bambino ciò
che avverrà ed i genitori possono accompagnarlo fino al
momento di un eventuale intervento operatorio ed anche nella
sala delle radiografie.
Successivamente, durante la degenza post-operatoria viene
seguita la procedura descritta sopra.
Infine, gli ospedali pediatrici organizzano visite nei loro
locali di gruppi di bambini degli asili infantili e delle
scuole elementari per insegnar loro a conoscere e a non temere
la vita in ospedale.
E' interessante leggere, ad esempio, la lettera inviata ai
genitori dei ricoverandi e ricoverati nell'ospedale pediatrico
di Fuglebakkens, piccola cittadina danese. In essa si osserva
che, probabilmente, le condizioni ambientali e di vitto
offerte ai genitori non raggiungono lo standard di
quelle offerte da un grande ospedale moderno, ma che è
talmente essenziale poter offrire ai genitori la possibilità
di stare con i figli durante il ricovero che si è deciso di
prescindere da tali condizioni. Un esempio positivo di
prevalenza del fattore umano sul fattore strutturale, anche se
ci rendiamo conto che, per modeste che siano, le condizioni
ambientali e di lavoro di un ospedale danese sono, forse,
comunque superiori a quelle medie di un ospedale italiano. Ma
questa considerazione, vogliamo ripeterlo, non giustifica
affatto l'inazione.
Del problema del bambino spedalizzato si è occupato anche
il XXI Congresso internazionale degli ospedali, che si è
svolto ad Oslo nel 1979. Nel contesto degli studi e delle
riflessioni maturate per l'Anno internazionale del fanciullo,
la Federazione internazionale degli ospedali ha inserito tra i
temi del Congresso uno specifico argomento: la gestione dei
servizi ospedalieri e territoriali per l'infanzia.
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Anche in Italia il problema è emerso, soprattutto nel
periodo a cavallo tra gli anni settanta e gli anni ottanta.
Fra le prime leggi regionali sulla tutela del bambino
spedalizzato ricordiamo le leggi della Campania (20 febbraio
1978, n. 7), del Veneto (25 gennaio 1979, n. 7), della Liguria
(6 febbraio 1980, n. 12), dell'Emilia-Romagna (1^ aprile 1980,
n. 24), della Puglia (20 giugno 1980, n. 73), dell'Abruzzo (14
agosto 1981, n. 29), della provincia autonoma di Trento (16
agosto 1982, n. 13), del Lazio (14 settembre 1982, n. 39).
Diversa è l'ampiezza e la portata delle norme citate: unica
la scelta di fondo volta a fare del miglioramento della
condizione del bambino spedalizzato un momento fondamentale
del più generale processo di umanizzazione degli ospedali.
La necessità di dare un quadro organico di riferimento e di
esercitare una azione propulsiva di cambiamento in tutte le
regioni d'Italia ci spinge a ripresentare anche nella XII
legislatura questa proposta di legge, già presentata fin dalla
VIII legislatura (atto Senato n. 1070), sulla base di studi
compiuti fin dal 1979 dal settore famiglia della Democrazia
cristiana.
La nostra proposta di legge premette, alle norme che si
riferiscono direttamente al bambino spedalizzato, alcuni
articoli relativi all'umanizzazione dal momento del parto ed
alle modalità di trasformazione dell'assistenza neonatale in
un sistema che favorisca l'immediato instaurarsi della
relazione primaria genitoribambino, ritenuta essenziale dai
più moderni ed affidabili studi di psicologia. Su questo
piano, del resto, per anni hanno operato, su base scientifica
e sperimentale, ed ottenuto risultati altamente positivi
alcuni qualificati organismi: si pensi, ad esempio, al lavoro
svolto dal Centro nascita Montessori di Roma.
L'umanizzazione del parto e la trasformazione
dell'assistenza neonatale sono, a nostro parere, una premessa
necessaria ed indispensabile per poter poi impostare in modo
corretto il rapporto ospedale-bambino.
Per contribuire a rendere possibile questo nuovo modo di
vivere l'esperienza ospedaliera, certamente un contributo
importante può dare il volontariato: già, nel nostro ed in
altri Paesi, significative e valide esperienze sono state
fatte.
Indispensabile è, però, l'apporto del personale degli
ospedali: medico, paramedico, di assistenza sociale ed
amministrativo. Ad esso, forse, la nuova realtà ospedaliera,
che la nostra proposta di legge vuole contribuire a
promuovere, richiederà di cambiare abitudini e, in alcuni
casi, mentalità; certamente procurerà nuovo lavoro. Ma questo
nuovo impegno non sarà rifiutato da chi ha già operato la
scelta di fondo di porre il proprio impegno professionale a
servizio dell'uomo e quindi, più di ogni altro, è sensibile ad
ogni progetto per migliorare la condizione umana del malato e
disposto ad operare per realizzare tale obiettivo.
Occorre, comunque, che questo problema esca dall'ambito di
un interesse limitato ad alcuni più illuminati operatori
ospedalieri e studiosi del settore, oltre che, naturalmente,
ai piccoli degenti ed alle loro famiglie. E' necessario che il
problema del bambino spedalizzato superi lo stadio delle
semplici proposte per essere affrontato in termini operativi
su tutto il territorio nazionale e non soltanto in alcune
regioni più sensibili, contribuendo ad operare un cambiamento
di mentalità e di abitudini che non potrà non influire
positivamente sulla generale condizione di vita del malato in
ospedale. E' un nuovo rapporto fra cittadino e struttura
ospedaliera che, partendo da questo specifico, delicato ed
importante problema, si vuole costruire. Un rapporto che
faccia delle strutture ospedaliere, sempre più e sempre
meglio, strutture di servizio alla persona, rispettandone
appieno i diritti e la dignità, salvaguardando di ognuno la
sensibilità, l'universo interiore e le relazioni sociali.
Per questo ci auguriamo che alla nostra proposta di legge
sia riservata, in questa legislatura, attenzione maggiore che
nelle precedenti. Essa, una volta approvata, costituirà
stimolo ed indirizzo alle regioni e sarà uno strumento valido
per assicurare ai cittadini, anche in questo campo,
uguaglianza dei diritti fondamentali (diritto alla salute in
senso psicofisico, diritto alla famiglia) in ogni parte del
Paese.
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