Onorevoli Colleghi! -- Con la presente proposta di
  legge intendiamo porre all'attenzione del legislatore,
  disciplinandolo, il problema dell'assistenza a domicilio del
  malato in fase preterminale e terminale.  Attraversiamo una
  fase critica di riordino per il rinnovamento del Servizio
  sanitario nazionale, convinti come siamo che occorra
  accelerare ed implementare i processi di efficienza ed
  efficacia del sistema sanitario al fine di offrire un'adeguata
  assistenza ai cittadini dal momento preventivo a quello
  curativo e riabilitativo.  Tuttavia, pur consapevoli che la
  criticità è tipica delle fasi di transizione da vecchi a nuovi
  modelli organizzativi e funzionali di erogazione
  dell'assistenza sanitaria non ci sfugge che, spesso, tutto ciò
  rischi di smarrire
  il  focus  fondamentale delle azioni riformatrici:
  il cittadino con il suo diritto alla salute sancito
  dall'articolo 32 della nostra Costituzione.  Se dunque come noi
  crediamo, ogni azione di modifica dell'attuale offerta di
  servizi e prestazioni sanitarie deve mirare all'obiettivo del
  miglioramento della qualità dell'assistenza al cittadino, nel
  rispetto dell'integrità psicofisica della persona e
  dell'unitarietà degli atti terapeutici volti a prevenire,
  curare, ristabilire lo stato di salute, non può sfuggirci
  quanto nel dibattito politico-culturale e nelle disposizioni
  legislative del nostro Paese poca sia l'attenzione prestata al
  concetto di assistenza rivolto a tutti coloro che, affetti da
  mali incurabili, si avviano alla fase preterminale e terminale
  della
 
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  loro vita.  Sorge dunque spontanea la domanda sul come sono
  assistiti nel nostro Paese i malati pre e terminali.  Potremmo
  rispondere che esistono due modelli sostanzialmente di
  risposta al problema.
    Il primo che va dall'asettico divisorio mobile in una
  corsia d'ospedale alla sofferta dedizione dei familiari nella
  propria casa.
    Il secondo che vede, soprattutto negli ultimi anni, la
  ricerca e la presenza della solidarietà attiva attraverso una
  gamma di associazioni volontarie e centri che svolgono
  attività di assistenza oltre che sanitaria soprattutto
  psicologica e sociale ai malati terminali.
    E' nostra convinzione, al di là delle poche evidenze di
  ricerca esistenti nel nostro Paese, che la realtà
  dell'assistenza ai malati terminali abbia avuto
  un'accelerazione su base volontaria molto forte, poiché è
  sempre più diffusa la coscienza consapevole dell'umanizzazione
  delle cure e dell'assistenza, anche quando il responso alla
  malattia è inesorabile e ci si avvia alla morte.
    Il fatto è che, a nostro avviso, l'organizzazione, le
  esperienze, i programmi di assistenza delle associazioni e dei
  centri che svolgono tale tipo di attività rimangono ancora
  spesso al di fuori delle normali procedure organizzative
  operanti nella struttura pubblica e talvolta trovano puntuali
  ostacoli nell'apparato burocratico periferico.
    Inoltre le poche esperienze avviate in alcune regioni
  italiane di attuazione di programmi di ospedalizzazione a
  domicilio e di assistenza domiciliare integrata dimostrano che
  assistenza sanitaria, sociale e psicologica costituiscono un
  valido supporto soprattutto quando, di fronte al responso
  inequivocabile dell'avvio alla fase preterminale e terminale,
  ciò di cui ha bisogno il paziente è di trovare nel suo
  habitat  affettivo-domiciliare la sicurezza di interventi
  a carattere palliativo di ordine medico e assistenziale
  perché, fino in fondo, il percorso di assistenza sia lenitivo
  del dolore e della sofferenza, rispettoso dell'integrità
  psicofisica del paziente, solidale e a sostegno della
  famiglia.
    Perciò riteniamo che nell'ambito della realizzazione del
  progetto obiettivo del Piano sanitario nazionale 1994/1995
  "lotte alle neoplasie" sia predisposto un atto di indirizzo e
  coordinamento che affronti la messa in campo delle diverse
  tipologie di assistenza a domicilio, per i pazienti in fase
  preterminale e terminale, stabilendo indirizzi e criteri di
  omogeneità validi su tutto il territorio nazionale, parametri
  e funzioni perché questo tipo di assistenza trovi accoglienza
  organizzativa nei programmi regionali secondo modalità e
  tipologie miranti a garantirne l'efficienza, l'efficacia e il
  gradimento da parte degli utenti e delle loro famiglie.
    L'attivazione e il riconoscimento di tale tipo di
  assistenza, siamo convinti è un'esigenza fortissima dei malati
  e delle loro famiglie, in una fase di estrema sofferenza che
  accompagna il distacco dalla vita, perciò riteniamo che,
  questo aspetto particolare di assistenza, non possa non essere
  riconosciuto da un Servizio sanitario nazionale che voglia
  essere all'altezza dei più moderni ed efficaci sistemi
  sanitari avanzati.
    All'articolo 1, si stabiliscono le finalità della presente
  proposta di legge definendo con un atto di indirizzo e
  coordinamento l'organizzazione e il funzionamento dei servizi
  e delle prestazioni per il trattamento a domicilio di pazienti
  in fase pre e terminale.
    All'articolo 2 si definisce una griglia di princìpi e
  criteri del trattamento domiciliare.
    All'articolo 3 si individuano le tipologie di assistenza a
  domicilio per i pazienti preterminali e terminali.
    All'articolo 4 si articolano i compiti che derivano alle
  regioni dall'atto di indirizzo e coordinamento, nonché i
  compiti delle regioni nei confronti delle unità sanitarie e
  delle aziende ospedaliere.
    All'articolo 5 si definiscono i parametri per quanto
  riguarda la determinazione dei costi a carico del Fondo
  sanitario nazionale per le prestazioni a domicilio, nonché le
  modalità di gestione e verifica del tipo di prestazioni
  offerte.
    Infine, all'articolo 6 si stabiliscono i criteri di
  finanziamento del programma.