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Testi integrali degli Atti Parlamentari della XII Legislatura

Documento


4200
DDL0315-0002
Progetto di legge Camera n. 315 - testo presentato - (DDL12-315)
(suddiviso in 8 Unità Documento)
Unità Documento n.2 (che inizia a pag.1 dello stampato)
...C315. TESTIPDL
...C315.
RELAZIONE
ZZDDL ZZDDLC ZZNONAV ZZDDLC315 ZZ12 ZZRL ZZPR
    Onorevoli Colleghi! -- L'evoluzione delle tecniche
  chirurgiche e dei trattamenti terapeutici immuno-soppressori
  ha permesso agli interventi di trapianto d'organo di perdere
  la fisionomia di semplice sperimentazione sull'uomo, per
  acquisire una dimensione terapeutica senza riserve dal punto
  di vista giuridico e deontologico.
    Ricordiamo che il primo trapianto di rene funzionante,
  eseguito tra gemelli monocoriali, è stato effettuato nel 1956
  da Merril e Murray.  All'epoca il trattamento post-operatorio
  consisteva nella irradiazione totale del ricevente.  Tale
  pratica è stata abbandonata nel 1961 grazie all'avvento
  dell'azatioprina che, associata agli steroidi nel 1964, diede
  buoni risultati nel prevenire il rigetto.  E' questo il momento
  in cui si è avuto il vero esordio della terapia dei
  trapianti.
    Infatti nel 1967 è stato possibile eseguire con successo il
  primo trapianto di fegato (il primo in assoluto risale al
  1963), così come i primi tentativi di trapianto di pancreas e
  di cuore risalgono rispettivamente al 1966 e al 1967.
    Successivamente, nel 1980, l'introduzione della
  ciclosporina nella terapia ha permesso di ottenere buoni
  risultati nei soggetti riceventi organi da donatori
  geneticamente incompatibili.  Tale trattamento si è però
  diffuso solo nel 1983-84.
    Le nuove terapie (come ad esempio l'FK506, ancora in fase
  sperimentale), sono sempre più efficaci nell'allontanare il
  rischio di un rigetto e permettono una migliore sopravvivenza
  del ricevente.
    In particolare, la terapia con trapianto d'organo in età
  neonatale e pediatrica è destinata a crescere, sia perché la
  terapia
 
                               Pag. 2
 
  chirurgica tradizionale non dà risultati soddisfacenti per
  alcuni tipi di patologie, sia perché le continue acquisizioni
  scientifiche e l'evoluzione delle tecniche operatorie nel
  campo dei trapianti, tendono a rendere tale intervento
  preferibile ad altri.
    In realtà, le statistiche dimostrano che il trapianto
  consente una durata ed una qualità della vita che nessun'altra
  terapia è in grado di assicurare.  La terapia sostitutiva dà
  poi vantaggi anche sotto il profilo dell'economia sanitaria in
  quanto, pur con elevati costi immediati, offre una buona
  qualità di vita per un'alta percentuale di pazienti, il che
  rappresenta un vero e proprio investimento sociale.
    Per tutti questi motivi è necessario il massimo impegno
  nello sviluppo del trapianto d'organo, a cominciare dal suo
  lato più mortificante ossia quello di non potersi, purtroppo,
  considerare terapia possibile per tutti coloro che ne hanno
  bisogno, per carenza di donazioni.
    In Italia, infatti, la donazione, sia in età pediatrica che
  in età adulta, è pratica poco frequente e le problematiche
  inerenti al prelievo ed al trapianto d'organo sono di
  difficile soluzione per motivi di ordine etico, giuridico,
  religioso ed organizzativo.
    Per questo motivo l'Italia è stata nel 1993, all'ultimo
  posto per il numero di trapianti effettuati in Europa e siamo
  stati costretti a stipulare accordi con altri Paesi europei
  per l'invio di pazienti che necessitano di tale pratica
  terapeutica.
    Per il trapianto d'organo il  Nord Italian Transplant
  (NITp) ha proposto di costituire un programma nazionale, con
  un unico centro di riferimento, per evitare la replicazione
  delle liste d'attesa, per conoscere meglio i dati su tutto il
  territorio nazionale e per coordinare più efficacemente
  l'attività di prelievo e di trapianto, nonché i rapporti con
  le altre organizzazioni europee.
    Riportiamo, per una maggiore comprensione del problema, i
  dati forniti dal NITp relativi ai pazienti trapiantati nello
  stesso triennio.
  Trapianto di rene:
      nel 1989 si sono aggiunti alla lista d'attesa 19
  pazienti, mentre 28 sono stati i trapiantati;
    nel 1990 si sono aggiunti alla lista d'attesa 26 pazienti,
  mentre 12 sono stati i trapiantati;
    nel 1991 si sono aggiunti alla lista d'attesa 35 pazienti,
  mentre 22 sono stati i trapiantati.
  Trapianto di cuore:
      nel 1989 si sono aggiunti alla lista d'attesa 7
  pazienti, mentre 8 sono stati i trapiantati;
    nel 1990 si sono aggiunti alla lista d'attesa 19 pazienti,
  mentre 15 sono stati i trapiantati;
    nel 1991 si sono aggiunti alla lista d'attesa 18 pazienti,
  mentre 6 sono stati i trapiantati.
  Trapianto di fegato:
    nel 1989 si sono aggiunti alla lista d'attesa 5 pazienti,
  mentre 6 sono stati i trapiantati;
    nel 1990 si sono aggiunti alla lista d'attesa 12 pazienti,
  mentre 6 sono stati i trapiantati;
    nel 1991 si sono aggiunti alla lista d'attesa 17 pazienti,
  mentre 8 sono stati i trapiantati.
    Come sopra riportato il problema fondamentale è che, a
  fronte di un continuo e progressivo incremento delle liste
  d'attesa, il reperimento degli organi da trapiantare è scarso,
  essendo ostacolato principalmente dal mancato consenso al
  prelievo di organi dal defunto, da parte degli aventi diritto
  (parenti).
    La questione cardine del consenso alla donazione è stata
  affrontata sotto il profilo legislativo per la prima volta con
  la legge 3 aprile 1957, n. 235, che ammetteva la donazione "se
  il soggetto ne abbia dato l'autorizzazione... non vi sia
  opposizione
 
                               Pag. 3
 
  da parte del coniuge o dei parenti..." (articolo 1).
  Successivamente tale orientamento veniva confermato dal
  decreto del Presidente della Repubblica 20 gennaio 1961, n.
  300.
    La legge 2 aprile 1968, n. 519, sembra invece aver
  dimenticato di prendere in considerazione l'eventuale rifiuto
  dei parenti poiché sostituisce il secondo comma dell'articolo
  1 della legge n. 235 del 1957 con "il prelievo è pure
  consentito su tutti i deceduti sottoposti a riscontro
  diagnostico... a meno che l'estinto non abbia disposto
  contrariamente in vita, in maniera non equivoca e per
  iscritto".
    Con la legge 2 dicembre 1975, n. 644, si ristabilisce la
  priorità del consenso dei parenti in quanto si vieta il
  prelievo di organi da defunto, non sottoposto a riscontro
  diagnostico o autopsia giudiziaria, il quale abbia in vita
  "esplicitamente negato il proprio assenso", o "intervenga da
  parte del coniuge.. dei figli, opposizione scritta...".  Con
  tale norma si estende a tutti il tacito consenso (in mancanza
  di dissenso esplicito) e si reintroduce il potere di
  opposizione dei familiari soppresso dalla legge 2 aprile 1968,
  n. 519.
    La proposta di legge "Bompiani" del 1988 consente il
  prelievo da cadaveri sottoposti a riscontro diagnostico e
  autopsia giudiziaria mentre negli altri casi non viene ammesso
  solo "se il soggetto abbia esplicitamente negato il proprio
  assenso mediante dichiarazione scritta; ovvero il congiunto
  presente... non attesti per iscritto che il soggetto ha in
  vita esplicitamente negato il proprio assenso".  Pertanto, pur
  essendo i congiunti soltanto testimoni della volontà
  dell'estinto, ad essi viene riservato in pratica il diritto di
  opposizione al prelievo.
    Per un corretto inquadramento del problema è necessario
  partire dalla considerazione che il cadavere, una volta
  ritenuto tale, è di norma soggetto di alcuni diritti che sono
  quelli di godere di una degna destinazione, che può essere
  decisa in vita dal  de cuius  medesimo, oppure può essere
  espressa, in deroga, dai familiari.  Altri diritti conferitigli
  per legge sono quelli di non vedere il proprio sepolcro
  violato (articolo 407 del codice penale), la propria tomba o
  il proprio corpo sottoposto a vilipendio (articoli 408 e 410
  del codice penale), ovvero il proprio cadavere occultato
  (articolo 412 del codice penale).
    Inoltre, il cadavere ha anche il diritto di essere usato
  solo legittimamente  (ex  articolo 413 del codice penale -
  "uso illecito di cadavere").
    Ciò premesso, secondo noi, va innanzitutto stabilito se
  l'espianto d'organo debba essere considerato uso illecito o
  meno di cadavere.
    Ai sensi dell'articolo 413 del codice penale si considera
  uso illegittimo di cadavere quello effettuato a scopi
  scientifici o didattici non consentiti dalla legge.  Se
  facciamo rientrare nello "scopo scientifico" il trapianto,
  allora sarà necessaria la creazione di una legge che lo
  consenta per rendere lecito l'uso del cadavere in questo caso.
  Tale legge in effetti esiste e pertanto l'espianto può essere
  considerato uno scopo scientifico lecito.  In tal senso, la
  fattispecie prevista dall'articolo 413 del codice penale non
  si verifica, in quanto la legittimità degli scopi scientifici
  è soddisfatta.
    In pratica il legislatore ha fatto prevalere, con la legge
  sui trapianti, l'interesse della collettività per la tutela
  della salute ed il progresso scientifico, rispetto al
  sentimento di pietà dei congiunti verso il defunto e rispetto
  alle disposizioni del defunto stesso; questo almeno per quanto
  riguarda autopsie giudiziarie e riscontri diagnostici.
    Da quanto sinora considerato, riteniamo si possa concludere
  serenamente che si tratta di uso legittimo e perciò i
  congiunti non potranno appellarsi all'articolo 413 del codice
  penale
    Stabilita la liceità dell'espianto da cadavere, bisogna
  riflettere sulle conseguenze che comporta la diagnosi di
  morte, accertata attraverso i criteri neurologici.
    E' noto a tutti che gran parte della negazione del consenso
  deriva dal fatto che i familiari non possono pensare al corpo
  del congiunto sezionato a cuore ancora battente, mentre nel
  caso di autopsie o
 
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  riscontri diagnostici il cuore è comunque fermo.
    Riteniamo però che, in presenza di una legge che imponga la
  cessazione delle manovre rianimatorie coatte in determinate
  circostanze, tutti i cuori dei soggetti in coma  depassè
  saranno destinati a cessare di battere dopo un tempo
  stabilito dalla legge stessa, qualunque sia la destinazione
  "legittima" del cadavere.  In questo caso l'argomentazione
  posta dai familiari non sussisterà più.
    Se la legge sull'accertamento della morte verrà approvata,
  in tutti i casi di morte cerebrale presunta il collegio
  accerterà il decesso ed esprimerà la diagnosi definitiva di
  morte dopo il periodo di osservazione previsto, mentre
  l'eventuale espianto diverrà un fatto casuale, legato alle
  caratteristiche del singolo possibile donatore.
    Stralciato quindi il problema del cuore battente, rimane il
  diritto o meno dei familiari di disporre del corpo del
  defunto.
    Riteniamo che tale diritto sia da considerarsi
  effettivamente una norma di costume, derivata dalla mentalità
  comune, non essendovi alcun articolo di legge che dia
  esplicitamente ai familiari questo diritto.  In effetti,  ex
  lege,  essi hanno solo il diritto sulla destinazione della
  salma, mentre quello sull'uso è attribuito ai familiari, e
  solo indirettamente, dalla legge n. 644 del 1975 che prevede
  il veto sull'espianto di organi.
    Non essendovi quindi alcun articolo esplicito in proposito,
  riteniamo sia possibile prendere in considerazione
  l'illegittimità del veto posto dai familiari o che sia per lo
  meno possibile prospettare un minor campo d'azione degli
  stessi, cosa che, fra l'altro, alleggerirebbe di molto il
  carico di responsabilità che provano ogni volta che verrà
  chiesto il loro parere.
    A tal proposito è utile precisare che l'attuale
  orientamento, stabilito dal Comitato nazionale per la bioetica
  il 7 ottobre 1991, è favorevole ad una educazione sociale che
  spinga i familiari ad acconsentire liberamente al prelievo.
  Noi riteniamo questa educazione sociale auspicabilissima ma
  molto difficile da attuare visti i numerosi interessi politici
  e religiosi che ruotano intorno all'argomento.
    Un altro problema da affrontare è quello del "tacito
  consenso" (derivante dalla legge n. 644 del 1975) e quello del
  "silenzio-assenso" (derivante dalla proposta di legge
  "Bompiani" del 1988).
    In realtà il "silenzio-assenso" è moralmente ed eticamente
  accettabile in quanto l'obbligatorietà della norma tutela la
  libertà dell'individuo di disporre di sé, in caso sia
  interessato a farlo, evitando che egli divenga  res publica
  dopo la morte e permettendogli di scegliere di diventare
  res comunitatis  o  res privata.  Pertanto, se un
  soggetto ritiene inaccettabile che il proprio corpo venga
  adoperato a scopi di espianto, egli ha il pieno diritto di
  dichiararlo nei modi che la legge indicherà.  Qualora, invece,
  il soggetto sia disponibile all'espianto dopo la morte, potrà
  dichiarare esplicitamente la sua disponibilità o astenersi dal
  farlo.  In entrambi i casi il suo comportamento verrà
  interpretato come un assenso (questo tipo di interpretazione
  vale peraltro anche per altre norme giuridiche).
    Ciò che crea alcune perplessità riguardo alla liceità o
  quantomeno alla utilità del consenso dei familiari, sono le
  norme contenute nel Regolamento di polizia mortuaria e nella
  legge n. 644 del 1975 che prevedono l'obbligatorietà
  dell'autopsia nei casi in cui a richiederla sia l'autorità
  giudiziaria, oppure il personale medico a ciò legittimato, al
  fine di confermare una diagnosi espressa in precedenza.
    In effetti non si comprende perché debba essere consentito
  non opporsi ad una autopsia che non ha alcuna finalità di
  promuovere la salute pubblica, mentre quando sussiste tale
  finalità (prevista dall'articolo 32 della Costituzione e,
  quindi, da considerare di altissimo valore sociale e morale)
  si renda necessario richiedere il consenso ai familiari.  In
  pratica si demanda ai familiari il diritto che deriva al
  singolo individuo dall'articolo 5 del codice civile e dal
  secondo comma dell'articolo 32 della Costituzione che si
  riferiscono al soggetto quando è in vita!
    Consideriamo un altro aspetto: nel caso in cui un individuo
  vivo, maggiorenne,
 
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  debba essere sottoposto ad un atto medico, è l'unico che può
  acconsentire a farlo, mentre i familiari o i tutori
  intervengono solo in caso di incapacità.  Ora, perché se in
  vita i familiari non hanno alcun diritto sul corpo del
  congiunto, essi debbono acquisirlo con la sua morte?
    Noi riteniamo che sia già estremamente cautelativo, anche
  se non del tutto legittimo, che si permetta all'individuo di
  decidere di se stesso dopo la morte; pertanto non si comprende
  perché i familiari debbano poter ostacolare ciò che non è
  stato richiesto esplicitamente dal congiunto in vita e che ha
  come scopo soltanto il bene di un altro individuo.  La
  necessità dell'espianto configura uno "stato di necessità" di
  valenza sicuramente superiore a quello della verifica della
  causa di morte per ragioni medico-legali o cliniche.
    Esiste poi un aspetto psicologico-morale da sottolineare:
  quello per cui i congiunti potrebbero vedere una parte del
  corpo del loro caro continuare a vivere in un'altra persona
  invece di dissolversi con il progredire dei fenomeni
  post-mortali.
    L'utilizzo illegale del cadavere può essere evitato con una
  buona regolamentazione per evitare il commercio immorale di
  organi e ogni altro uso illegittimo degli stessi.
    Se consideriamo le soluzioni adottate in altri Paesi
  vediamo che il problema del consenso è già stato risolto in
  Francia dove viene ammesso solo il rifiuto da parte del  de
  cuius,  mentre i parenti non possono porre veto.  Allo stesso
  modo anche negli Stati Uniti e in Inghilterra il cadavere
  viene considerato come un bene privo di legittimo
  proprietario.
    In pratica anche in Italia non esistono leggi che indichino
  le persone a cui appartiene il corpo del defunto e quindi alle
  quali chiedere eventuali consensi per l'espianto.
    Vogliamo ribadire che l'unico veto può essere pertanto
  dettato dalla legge e non dai familiari, a meno che la
  persona, in vita, non abbia espresso un desiderio su di sé
  oltre la morte, trasformandosi così in  res privata  o
  res comunitatis  a seconda della decisione espressa.
    Tutto ciò premesso riteniamo che:
      1) stabilito che l'espianto non costituisce uso
  illegittimo di cadavere;
      2) premesso che per risolvere il problema del consenso è
  necessario che prima venga formulata una legge circa
  l'accertamento della morte, qualunque sia la destinazione
  della salma e che questa legge favorirà la fiducia del
  cittadino circa l'assoluta realtà della morte
  diagnosticata;
      3) stabilito che una volta emanata questa legge, il
  soggetto andrà sempre e comunque incontro alla cessazione del
  battito cardiaco;
    sia possibile prevedere:
      a)  che gran parte degli ostacoli posti dai familiari
  verranno meno;
      b)  che, essendo ogni individuo l'unico avente diritto
  sul proprio corpo sia in vita che dopo la morte, non si può
  ritenere che altre persone (parenti, magistrati, medici,
  eccetera) possano avere ugualmente diritti su di esso almeno
  che non si configurino "giuste cause" ravvisabili:
      1) nella necessità da parte dell'autorità giudiziaria di
  procedere ad autopsia a fine di giustizia;
      2) nella necessità da parte dei medici curanti di
  verificare l'esattezza della diagnosi;
      3) nell'opportunità di utilizzare la salma a scopi
  igienico-sanitari, didattici o scientifici leciti;
      4) nella necessità di utilizzare organi del cadavere a
  fini di trapianto per corrispondere correttamente a quanto
  previsto, come assoluto e fondamentale da parte dell'articolo
  32 della Costituzione.
    Si può pertanto concludere che:
      1) deve essere varata una legge sull'accertamento della
  morte che dovrà essere divulgata in modo corretto, dovendosi
  sottolineare come essa sia garante di una diagnosi certa senza
  margini di errore;
 
                               Pag. 6
 
      2) deve essere modificata l'attuale legge sui trapianti
  in modo da concedere solo e soltanto al soggetto di poter
  disporre del proprio corpo dopo la morte, eccezion fatta per
  le giuste cause sopra riportate, e sensibilizzare i cittadini
  riguardo al problema della scelta di donare organi.  Tale legge
  dovrà essere divulgata in modo cor-
  retto e dovrà essere evidenziato che essa rappresenta una
  garanzia per la salute di tutti i cittadini, nessuno escluso,
  e che la correttezza dei suoi dettami sta proprio nel fatto
  che, attraverso la promozione della salute di altri individui,
  permette agli organi di taluni soggetti di continuare a
  "vivere".
 
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