| Onorevoli Colleghi! -- La "Lega del Filo d'Oro", è un ente
riconosciuto dallo Stato con decreto del Presidente della
Repubblica del 19 maggio 1967, ed ha per scopo l'assistenza,
la riabilitazione, il recupero ed il reinserimento dei non
vedenti privi di udito e dei pluriminorati psicosensoriali.
L'ente persegue tale scopo utilizzando tutti i mezzi
ritenuti idonei alla promozione ed alla realizzazione di
servizi a favore delle categorie suddette, tra i quali:
l'istituzione di apposite strutture;
la promozione di rapporti con enti, istituti ed
università italiani ed esteri;
lo svolgimento di attività di ricerca e di
sperimentazione nel campo specifico;
la sensibilizzazione degli organismi competenti e
dell'opinione pubblica perché venga favorita la prevenzione di
tali handicap;
la formazione di operatori qualificati.
Nel 1967 la Lega del Filo d'Oro ha fondato ad Osimo (AN)
l'Istituto medicopsico-pedagogico "Nostra Casa" ed ha
istituito nel 1975 la "Comunità Kalorama" per sordociechi
adulti.
Nel 1976, dopo anni di attività riabilitativa e di
sperimentazione, l'Istituto medico-psico-pedagogico è stato
riconosciuto con decreto del Ministro della pubblica
istruzione "Istituzione sperimentale nelcampo dei
pluriminorati psicosensoriali sordociechi".
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L'organismo più importante previsto è il Comitato
tecnico-scientifico, che sovrintende al coordinamento delle
attività di ricerca scientifica, di sperimentazione e di
aggiornamento.
L'ente gestisce oggi una serie di attività quali:
trattamento dei soggetti e rapporti con le unità
sanitarie locali di provenienza degli ospiti;
consulenza ad enti ed istituzioni che ospitano
handicappati psicosensoriali;
formazione dei genitori dei soggetti ospiti;
specializzazione ed aggiornamento di insegnanti ed
operatori socio-sanitari;
preparazione del volontariato;
ricerca e sperimentazione nel settore medico,
psicopedagogico, organizzativo-sociale e
tecnico-riabilitativo.
L'attività educativo-riabilitativa e di ricerca è
concentrata su soggetti "pluriminorati psicosensoriali" delle
diverse fasce di età (Barton, Repp, 1981; Goodall, Corbett,
1982; Sternberg, McNerney, Pegnatore, 1985). I loro
handicap sensoriali possono essere particolarmente gravi
e coinvolgere varie combinazioni di ipoacusia e deficit
visivi fino a raggiungere la condizione di sordità (Chess,
Korn, Fernandez, 1971).
Disfunzioni sensoriali e percettive possono riguardare
anche altri organi di senso con effetti restrittivi riguardo
alle opportunità didattiche. Nella maggior parte dei casi,
accanto ai danni sensoriali, sono presenti anche alterazioni
cerebrali focali o diffuse (Chess ed altri, 1971).
La minorazione psicologica che viene attribuita a tali
individui è spesso difficile da tradurre in termini di Q.I.,
data la mancanza di strumenti standard adatti a simili
circostanze (Langley, 1978). Le manifestazioni evolutive
peculiari della minorazione psicologica si riassumono
principalmente in difficoltà gravi di apprendimento e
comunicazione (Lancioni, Smeets, Oliva, 1984; Sternberg,
Owens, 1985), limitazioni dell'autonomia personale e sociale
(Dunlap, Johnson, 1985; Uslan, 1979), deviazioni
comportamentali quali autostimolazione ed autolesionismo
(Goodall, Corbett, 1982).
I limiti funzionali sopra descritti vanificano l'uso di
tecniche di insegnamento normali così come di tecniche di
riabilitazione "ordinarie" (ad esempio, strategie di
comunicazione gestuale per sordi o ritardati mentali). Allo
stesso tempo, processi di valutazione nuovi sembrano
auspicabili così da evitare approssimazioni programmatiche
dovute a scarsa o errata informazione (Langley, 1978).
Il lavoro educativo-riabilitativo prevede l'utilizzo di
un' équipe socio-medico-psicopedagogica, consulenti
medici, terapisti della riabilitazione e di un numero di
operatori educativo-riabilitativi, che varia a seconda dei
vari settori in cui sono inseriti.
Nel settore dell'età scolare sono presenti 20 ospiti e
vengono utilizzati 38 operatori. E' previsto un rapporto duale
bambino-insegnante per la maggior parte della giornata, in
quanto indispensabili per poter far loro raggiungere gli
obiettivi educativo-riabilitativi programmati.
Nel settore dell'età post-scolare sono presenti 19 ospiti e
vengono utilizzati 24 operatori. Il rapporto è di 1 operatore
per 1 ospite, per i tempi di acquisizione di specifiche
abilità, mentre è di 1 per 2 nei restanti momenti della
giornata.
Infine nella Comunità Kalorama sono presenti 18 ospiti con
21 operatori. Il rapporto è personalizzato in base alle
esigenze dei singoli soggetti.
Le strutture e gli ambienti in cui sono ospitati i soggetti
in età scolare e postscolare sono attrezzati in maniera
differenziata a seconda delle caratteristiche dei singoli
gruppi in cui sono suddivisi.
Lo spazio per ogni gruppo è composto di un'aula che assolve
a diverse funzioni: una zona adibita a refettorio e di
conseguenza un punto di riferimento nella strutturazione
spaziale e vitale del soggetto; singoli settori in cui ogni
ospite riconosce il proprio spazio per svolgere attività
specifiche con l'operatore; spazio per permettere
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l'interazione tra i vari ospiti; camere da letto con
relativi servizi igienici, funzionali alle condizioni degli
utenti e di spazi comuni (ad esempio palestra, stanza per
terapie specifiche, percorsi nel parco, eccetera).
Gli ospiti della Comunità Kalorama utilizzano tre
appartamenti situati nel centro cittadino ed un laboratorio
per terapia occupazionale ed attività di tipo artigianale.
Inoltre per consentire ai genitori di osservare le modalità
di intervento sul soggetto nella fase di permanenza in
Istituto sono stati approntati tre appartamenti esterni, nei
quali, periodicamente, i genitori trascorrono alcuni giorni
con il proprio figlio in funzione del rientro in famiglia.
L'ente, dal 1967 ad oggi, è venuto a conoscenza di oltre
500 soggetti pluriminorati sordociechi ed ha offerto loro una
serie diversificata di servizi a livello assistenziale,
educativo-riabilitativo, eccetera in base alle varie necessità
personali e familiari. I risultati conseguiti o in via di
realizzazione con gli ospiti sono:
per alcuni di essi, affetti da sordocecità acquisita dopo
la nascita e senza ulteriori handicap, una certa
scolarizzazione, un'elevata autonomia personale, notevoli
capacità comunicative, un buon livello emotivo-relazionale e
specifiche abilità occupazionali e lavorative. Tali soggetti,
con un minimo di aiuto, possono vivere in appartamenti
adeguatamente attrezzati;
per alcuni di essi, una conoscenza di nozioni
scolastiche, un equilibrato sviluppo emotivo ed un livello di
comunicazione che consente di avere rapporti soddisfacenti
nell'ambito familiare e sociale più o meno vasto, e si
prospetta loro un lavoro in condizione controllata, il
reinserimento a casa o in una comunità che sappia tener conto
della loro realtà, data la difficoltà di organizzare
completamente un sistema di vita, di capire e farsi capire in
ambienti nuovi;
per altri un certo grado di autonomia personale ed un
livello di comunicazione tramite gesti o segnali, che li metta
in grado di seguire direzioni e comandi o di esprimere
necessità e desideri, e si prospetta loro il rientro a casa e
permanenza, durante la giornata, in ambienti specializzati in
cui possono svolgere semplici lavori ripetitivi;
per altri ancora, un primo grado di autonomia personale
ed un livello di comunicazione che si ferma in termini di
situazioni immediate, pur mancando delle capacità di portare a
termine semplici compiti e di rispondere a stimoli ambientali
se non per soddisfazioni che questi procurano, e si prospetta
loro la permanenza in strutture che possono mantenere i
livelli di recupero precedentemente acquisiti.
La Lega del Filo d'Oro è iscritta all'Associazione
internazionale per l'educazione dei sordociechi (IAEDB),
organismo internazionale che riunisce tutte le istituzioni
operanti nel settore, nei diversi Paesi del mondo.
Rappresentanti della Lega ed operatori dell'Istituto
intrattengono frequenti rapporti di scambio con le
associazioni estere corrispondenti, partecipano a convegni,
seminari e workshops sul tema dell' handicap
plurisensoriale in Italia e all'estero.
Negli ultimi anni l'Istituto ha ricevuto alcune visite
significative da parte delle maggiori autorità politiche e
sanitarie del nostro Paese; le numerose visite di delegazioni
estere, di associazioni collaterali e di ricercatori
universitari di tutto il mondo, testimoniano l'importantissimo
ruolo che la Lega del Filo d'Oro ha saputo conquistarsi
attraverso il proprio operato. Si ricordano tra tante, la
visita della delegazione del Cina Welfare Found per gli
handicappati, il Comitato di sanità pubblica del Consiglio
d'Europa, una delegazione francese di esperti della
pluriminorazione sensoriale, una delegazione sovietica
dell'Accademia delle scienze mediche, un gruppo di operatori
dell'Istituto "Voor Doven" St. Michielsgestel (Olanda), una
delegazione del Centro per sordociechi di Aalborg (Danimarca),
un gruppo di operatori del Centro per sordociechi Ekeskolan di
Orebro
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(Svezia) e l'organizzazione di due conferenze europee dei
responsabili della formazione degli operatori, delle persone
sordocieche ed un workshop internazionale su "Strategie
per la valutazione visiva nei pluriminorati con grave ritardo
evolutivo", al quale hanno partecipato esperti di varie
discipline provenienti da diverse nazioni.
Uno dei problemi più importanti che la Lega del Filo d'Oro
ha affrontato nel momento della fondazione dell'Istituto
M.P.P. "Nostra Casa" è stato quello di formare e specializzare
il personale che veniva ad essere impiegato, al fine di creare
un servizio educativo e riabilitativo valido ed adeguato per
le condizioni dei pluriminorati psicosensoriali.
Per iniziare l'attività in tal senso, sono stati molto
utili i rapporti di collaborazione instaurati con la "American
Foundation For Overseas Blind Inc." con sede a Parigi, e con
l'Istituto "Voor Doven" di St. Michielgestel (Olanda).
La Lega del Filo d'Oro per la formazione e l'aggiornamento
del personale prevede la partecipazione ai convegni, ai
congressi e a stage nazionali ed internazionali. Per
quanto concerne la specializzazione del personale, l'ente, in
collaborazione con la Facoltà di medicina dell'Università
degli studi di Ancona, organizza corsi biennali di
specializzazione per docenti dei vari ordini di scuola di cui
al decreto del Presidente della Repubblica 31 ottobre 1975, n.
970, e al decreto del Ministro della pubblica istruzione del
24 aprile 1986.
Il corso biennale di specializzazione per il personale
direttivo, docente ed educativo, si pone l'obiettivo di poter
rispondere ai bisogni molteplici degli operatori che trattano
"alunni portatori di handicap ".
Il corso biennale è unitario sul piano organizzativo e
didattico, le lezioni ed esercitazioni sono comuni per tutte
le sezioni, mentre il tirocinio guidato è diversificato sulla
base delle esigenze di ciascuna sezione.
In questi anni la Lega del Filo d'Oro ha organizzato corsi
di formazione professionale per operatori
educativo-riabilitativi degli handicappati pluriminorati
psicosensoriali, avendo constatato la mancanza in Italia di
iniziative specifiche e di operatori specializzati in questo
settore.
Lo scopo del corso è di garantire ai partecipanti la
possibilità pratica ed immediata di trattare il soggetto
pluriminorato psicosensoriale, per cui la parte
teorico-informativa è finalizzata a fornire un'adeguata
comprensione delle problematiche dei soggetti e delle tecniche
utilizzate nell'attività educativo-riabilitativa.
L'aggiornamento del personale insegnante prevede incontri
periodici su argomenti educativi, riabilitativi, didattici e
riunioni di lavoro per discutere l'impostazione, la conduzione
e la verifica dell'attività educativa sia in riferimento ai
singoli ospiti sia in relazione alle problematiche più
generali.
In particolare si organizzano giornate di studio, aperte
anche agli operatori del territorio, su problematiche
specifiche con la presenza di esperti italiani e stranieri.
L'esperienza di lavoro, quasi ventennale, ha permesso di
individuare la funzione dei servizi attualmente gestiti.
La scelta di fondo è quella di continuare ad incentivare
l'intervento nel campo dei sordociechi e dei pluriminorati
psicosensoriali, anche perché su di esso si sono impegnate
tutte le energie, ricavandone una notevole esperienza ed un
significativo bagaglio di conoscenze scientifiche che hanno
permesso di diventare, sia per il territorio nazionale che più
strettamente locale, un "servizio di riferimento" per tale
categoria.
Per quanto riguarda l'area educativoriabilitativa
scientifica è necessario nel breve e medio periodo incentivare
la crescita dell'ente in particolare sul versante scientifico
tramite un polo organizzativo (ad esempio il comitato tecnico
scientifico) che possa promuovere, impostare, supervisionare
l'attuazione di diverse iniziative di ricerca e culturali.
E' pertanto di rilevanza fondamentale attirare l'attenzione
sulla importanza vitale che viene ad assumere la Lega del Filo
d'Oro per il compito delicato che svolge
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nel campo di questo handicap atipico e grave.
La legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e
i diritti delle persone handicappate (legge 5 febbraio 1992,
n. 104) offre una serie di strumenti di fondamentale
importanza per l'assistenza e l'integrazione sociale dei
soggetti handicappati ma, tuttavia, non affronta
specificatamente i problemi dei sordociechi e pluriminorati
sensoriali.
La presente proposta di legge ha la sua ragione di essere
nella necessità di dare un
contributo reale alla ricerca delle soluzioni adeguate a
modificare questo stato di arretratezza sociale e
culturale.
A tal fine, con l'articolo 1 si intende estendere l'ambito
di applicazione della legge a favore dei soggetti
handicappati, ai sordociechi e pluriminorati sensoriali.
Con l'articolo 2 si vuole dare certezza di intervento
rieducativo a questi soggetti con handicap atipico sostenendo
finanziariamente l'Ente "Lega del Filo d'Oro" che di loro si
occupa in Italia.
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