Onorevoli Colleghi! -- Negli ultimi decenni la medicina è
  andata incontro a profonde trasformazioni.  Il progresso
  tecnico, in particolare, ha creato un rapporto diverso tra
  medico e malato modificando i momenti fondamentali della
  diagnosi e della terapia.  Si è stabilito un rapporto meno
  strettamente personale, più mediato dagli strumenti sempre più
  sofisticati di indagine e cura.
    E' un progresso che ha portato indubbiamente a grandi
  vittorie nella lotta alle malattie e permesso più lunghe
  sopravvivenze, senza ovviamente poter eludere, ad un certo
  momento, la morte.  Nel contempo, sul campo delle sue battaglie
  vittoriose, la medicina inevitabilmente ha fatto crescere il
  numero delle persone in difficili condizioni di vita, alle
  quali, più che la
  tecnica, è indispensabile un buon rapporto umano.  La caduta
  di questo rapporto ha inciso negativamente soprattutto per
  questi malati e per quanti in genere sono al termine della
  vita, per i quali il modo di morire è sempre meno umano,
  partecipato, significativo.
    Oggi è noto che circa il 70 per cento delle persone muore
  nelle istituzioni sanitarie.  La prevalenza della morte
  ospedaliera su quella domiciliare può essere considerata
  soprattutto sotto due aspetti, tra loro complementari: uno
  pertinente alla società ed uno più propriamente alla
  medicina.
    L'edonismo della nostra società esalta i valori della vita
  soprattutto nella espressione dell'efficienza fisica, quindi
  rifiuta la morte e ne attua un primo distacco separando
 
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  da sé chi sta per morire, in pratica con il ricovero
  ospedaliero.  Per l'altro aspetto la medicina, declamata
  soprattutto per i suoi lati avanzati, quasi miracolistici,
  suscita sempre maggiori attese di vittoria sulla morte e
  induce al suo ricorso anche nei casi disperati.  La sua
  finalità pare essere solo quella di guarire, senza più
  attenzione e preparazione ai bisogni di chi non ha più
  speranza di vita; alle necessità allargate, al di là di quelle
  fisiche, cioè a quelle di ordine psicologico, affettivo,
  morale, spirituale e sociale.
    Il malato che muore è quindi isolato, in un luogo estraneo,
  tra estranei; respinto da una società che nega la morte, non
  considerato da una medicina tutta protesa nel progetto
  faustiano di sconfitta della morte.  C'è bisogno di un
  recupero, un cambio di tendenza, perché cresce sempre più il
  numero delle persone nell'area dei bisogni non riconosciuti.
  Tra queste persone un grande numero è costituito dai malati di
  tumore in fase avanzata, per i quali non servono più cure
  attive contro il cancro, ma quelle necessarie a lenire il
  dolore, a ridurre il disagio dei tanti sintomi di una malattia
  avanzata, a dare gli indispensabili aiuti psicologici per
  affrontare il momento più drammatico della vita.
    Su questo terreno sono sorte nell'ultimo decennio in Italia
  molte iniziative spontanee, attraverso fondazioni,
  associazioni volontarie, che oggi hanno raggiunto ottimi
  livelli organizzativi, adeguata preparazione, forte sviluppo
  di lavoro nell'assistenza e nella promozione di una diversa
  cultura della medicina nel campo dei malati non più guaribili
  e prossimi alla morte.
    Ma è un quarto di secolo che in Inghilterra è sorto il
  primo centro al riguardo.
    Nel 1965 fu fondato a Londra da Cecily Saunders il  S.
  Cristopher Hospice,  capofila di una vasta rete di centri
  inglesi dedicati all'assistenza dei malati di cancro
  nell'ultimo periodo di vita ed al supporto alle loro famiglie.
  Alla struttura "residenziale (l' hospice)  fu ben presto
  affiancato un servizio di assistenza domiciliare,
  indispensabile per poter garantire ai pazienti, oltre al
  controllo dei sintomi, in particolare del dolore, anche la
  continuità assistenziale.  A qualche anno di distanza da questa
  esperienza pilota, furono attivate le prime esperienze di
  assistenza domiciliare negli USA, dove la peculiare struttura
  del sistema previdenziale basato sulle assicurazioni private
  obbligò gli operatori sanitari ad analizzare attentamente il
  problema del rapporto costo/beneficio.  I risultati delle più
  significative di queste esperienze (Cleveland, Rochster)
  indicarono univocamente una maggior economicità
  dell'assistenza domiciliare rispetto alla tradizionale
  assistenza in regime di ricovero ospedaliero.
    Tuttavia, ancor prima della considerazione dei costi, è
  necessario anteporre l'interesse del malato.  Quando non sono
  più necessari esami diagnostici e trattamenti terapeutici
  praticabili esclusivamente in ospedale, il malato e la
  famiglia preferiscono generalmente l'assistenza a casa; nel
  conforto della casa, tra gli affetti familiari, le medicine
  stesse, soprattutto quelle per il dolore, ottengono anche
  effetti migliori.  Il reinserimento a casa di un malato in fase
  avanzata di una malattia grave, quale quella neoplastica o di
  AIDS, si rende però possibile, nella generalità dei casi,
  quando vi è il supporto di una  équipe  che orienti e
  sostenga la famiglia nella difficile gestione della
  malattia.
    Per questo scopo, agli inizi degli anni settanta, si
  costituì all'Istituto dei tumori di Milano un servizio di
  terapia del dolore e cure palliative sotto la direzione del
  professor Vittorio Ventafridda (primario anestesista), nello
  stesso tempo sorse la fondazione Floriani, una iniziativa
  volontaria per consentire al servizio di terapia del dolore di
  svolgere, attraverso i propri mezzi finanziari, l'assistenza
  domiciliare agli stessi malati visti e seguiti inizialmente
  all'Istituto.
    Con analoghe finalità nel 1984 si costituì a Genova
  l'associazione Gigi Ghirotti, all'interno dell'Ospedale San
  Martino di Genova.  Nacque per opera di alcuni anestesisti che
  si dedicavano da qualche tempo alla terapia del dolore
  oncologico all'interno del grande ospedale genovese, all'epoca
  dotato di 3.500 posti letto.  L'amministrazione ospedaliera
  prese atto dell'iniziativa
 
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  e del forte impegno dimostrato destinando per la
  nuova attività un medico ed una infermiera sotto la direzione
  del professor Franco Henriquet, primario anestesista
  dell'ospedale.  Con l'integrazione dell'associazione il
  servizio di terapia del dolore e cure palliative dell'ospedale
  iniziò anche a svolgere l'assistenza domiciliare.  Negli ultimi
  anni il servizio ha raggiunto un'assistenza domiciliare
  intorno a 500 malati per anno.
    Nel 1985 iniziò anche a Bologna l'attività di assistenza
  domiciliare, promossa dal professor Franco Pennuti, primario
  della divisione di oncologia dell'ospedale Malpighi, fondata
  sui seguenti presupposti:
      diritto al paziente e ai suoi familiari ad una libera
  scelta;
      necessità di una assistenza il più possibile globale,
  orientata cioè a cercare una risposta a tutti i bisogni e le
  sofferenze del paziente (fisici, psicologici, morali,
  sociali);
      assicurazione di un livello assistenziale per lo meno
  pari a quello ottenibile in una struttura specialistica
  pubblica.
    Anche a Bologna l'attività di assistenza domiciliare è
  stata resa possibile, inizialmente soprattutto, da una
  associazione di volontariato, l'Associazione nazionale per lo
  studio e la cura dei tumori solidi (ANT).  Questa associazione,
  proprio per il suo carattere nazionale, svolge il proprio
  lavoro di assistenza domiciliare per i malati di tumore anche
  in altre città d'Italia.  Queste associazioni di volontariato
  si sono rese indispensabili per poter sostenere con fondi
  privati le spese necessarie a svolgere l'assistenza
  domiciliare per i malati dimessi dagli ospedali.
    Il crescente impegno di lavoro e l'obiettivo di estendere
  l'assistenza e tutti coloro che possono avere bisogno delle
  cure palliative domiciliari, ben più di quanti siano
  attualmente assistiti da queste organizzazioni volontarie,
  hanno imposto e tuttora impongono la ricerca di maggiori
  sicurezze per far fronte alle esigenze.
    In particolare l'associazione Gigi Ghirotti di Genova ha
  sollecitato la responsabilizzazione delle istituzioni
  pubbliche ottenendo risposte positive attraverso forme diverse
  di partecipazione, sia da parte della regione Liguria, sia da
  parte di singole Unità sanitarie locali (USL) cittadine.
    La regione Liguria, già nel piano sanitario regionale del
  triennio 1989-1991, previde, nel capitolo delle azioni
  programmate per le malattie neoplastiche, l'inserimento
  dell'associazione Gigi Ghirotti per favorire l'assistenza
  domiciliare dei malati di tumore in fase avanzata.  In questa
  linea di indirizzo la regione Liguria dal 1991 affida alla
  associazione Gigi Ghirotti, nell'ambito dell'assistenza
  domiciliare integrata (ADI), le cure a domicilio di circa 100
  malati di tumore in fase avanzata.
    Alcune USL della provincia di Genova hanno per proprio
  conto stipulato convenzioni con l'associazione Gigi Ghirotti
  per garantire l'assistenza domiciliare ai malati di tumore in
  fase avanzata nell'ambito del loro territorio.  In due USL
  della città di Genova, in particolare, è stato possibile
  realizzare un più forte coinvolgimento dell'ente pubblico
  nell'impegno delle cure palliative.  Le due USL infatti hanno
  affidato ad un medico specialista, preparato in medicina
  palliativa, l'assistenza domiciliare attraverso lo strumento
  normativo della medicina specialistica convenzionata.
  L'assistenza domiciliare in queste USL deve essere svolta con
  la partecipazione del medico di famiglia o almeno con il suo
  benestare e con la collaborazione possibile di tutti i servizi
  socio-sanitari di cui può disporre la USL.  L'associazione Gigi
  Ghirotti, in accordo con le due USL, integra gratuitamente
  l'assistenza in considerazione della propria esperienza di
  molti anni in questo campo e della sua consolidata  équipe
  multidisciplinare, tra cui la vasta rete di volontari.
    Analoghi coinvolgimenti delle istituzioni pubbliche sono
  stati raggiunti da altre associazioni di volontariato che
  operano in questo campo di attività, in particolare quelle già
  ricordate di Milano e Bologna.  Tuttavia, nonostante la
  presenza di associazioni di cure palliative con  équipe
  di assistenza domiciliare ben strutturate e valide, vi
  saranno sempre situazioni di
 
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  malati che per motivi diversi non potranno essere assistiti a
  casa e per i quali è quindi indispensabile, sino al termine
  della vita, il ricovero ospedaliero.  Per queste situazioni
  sono sorte nel mondo anglosassone particolari istituzioni di
  ricovero, gli  hospices.
    Si tratta di ambienti di ricovero per malati al termine
  della vita, prevalentemente per malati di tumore ed oggi anche
  per malati di AIDS, ambienti nei quali si cerca di riprodurre
  per quanto è più possibile l'atmosfera di famiglia, si
  permette la massima agibilità di accesso per familiari e
  amici, la massima flessibilità di orari, una grande
  personalizzazione dell'assistenza.  Ogni  hospice  è un
  centro organizzativo e di riferimento per l'assistenza
  domiciliare nel territorio di competenza.
    Questo consente la massima disponibilità di accesso alla
  struttura di ricovero, anche temporanea, per chi è in
  assistenza domiciliare nel territorio dell' hospice.
    La nostra realtà culturale rifiuta generalmente questo
  modello assistenziale che deve prevedere una piena
  consapevolezza dello stato di malattia.  Nella vicina Francia,
  anche culturalmente a noi più affine, il piano sanitario
  nazionale prevede per i malati di tumore al termine della
  vita, per i quali è necessario il ricovero, piccole unità di
  cure palliative all'interno degli ospedali generali.  Con
  questa scelta si è inteso far rimanere all'interno delle
  istituzioni sanitarie, ove si esercita comunemente la
  medicina, l'assistenza ai morenti, perché sia considerata un
  campo di intervento proprio della medicina, un compito che non
  esuli dalla professione medica là dove si esercita
  istituzionalmente.  Le unità di cure palliative, dotate da 5 a
  10 posti letto, prestano servizio di consulenza e intervento
  per tutto l'ospedale e gestiscono nel contempo, con la propria
  équipe,  l'assistenza domiciliare nell'ambito del
  territorio di loro competenza.
    In Italia non vi è un piano sanitario di previsione e
  intervento per i malati di tumore in fase avanzata e, più in
  generale, per i malati delle cure palliative.  Contingenze
  economiche, oltre a motivi culturali, suggeriscono in questo
  momento, quale programma minimo indispensabile, l'attuazione
  di un piano che preveda a livello ospedaliero l'istituzione di
  servizi autonomi di cure palliative con organico proprio ed
  equiparazione giuridica e normativa agli altri servizi
  ospedalieri.  Il servizio svolgerà consulenza per ogni
  divisione di cura dell'ospedale, avrà attività ambulatoriale
  soprattutto per riferimento dei familiari e di  day-hospital
  per quanto necessario ai malati deambulabili o
  trasportabili; dovrà anche occuparsi dell'assistenza
  domiciliare raccordandosi ed integrandosi con i servizi
  territoriali istituiti allo scopo od eventualmente gestirla in
  proprio nelle situazioni di loro inesistenza.
    Con questa scelta programmatica, che non prevede unità di
  cure palliative dotate di posti letto, si trasferirebbe
  all'interno di ogni divisione di cura dell'ospedale,
  attraverso l' équipe  del servizio di cure palliative, una
  maggiore sensibilizzazione e considerazione per il trattamento
  del dolore e dei sintomi nei malati non più guaribili e nel
  loro ultimo periodo di vita; si potrebbe sollevare altrettanta
  sensibilità e considerazione per le implicazioni psicologiche
  che una malattia grave con incombenza di morte provoca nel
  malato e nei familiari.  Queste considerazioni ed i
  comportamenti assistenziali conseguenti diverrebbero così
  patrimonio comune di ognuno nell'esercizio della professione
  ovunque ed a qualsiasi livello la eserciti.
    Il piano assistenziale che intendiamo proporre dovrebbe
  essere costituito da due servizi, uno a livello ospedaliero ed
  uno a livello territoriale, tra loro strettamente correlati
  per garantire la continuità assistenziale del malato.  Entrambi
  i servizi pubblici delle cure palliative possono essere
  integrati dall'apporto delle associazioni di volontariato che
  hanno maturato esperienze sino ad oggi in questo campo e sono
  state promotrici e sostenitrici della crescita delle
  iniziative a livello pubblico.  Occorre anche considerare che
  nella nostra realtà assistenziale pubblica vi è un corpo di
  leggi e normative che prevedono forme di interventi nelle
  diverse circostanze di necessità della persona; nella pratica
  operativa tuttavia si disattende spesso quanto le leggi
  dispongono.  L'assistenza domiciliare
 
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  è comunque il punto più debole e carente del Servizio
  sanitario nazionale e proprio per questo lo Stato deve
  maggiormente impegnarsi per risollevarlo e adeguarlo il più
  possibile alle necessità.
    Le associazioni volontarie o del privato sociale devono
  avere il fine di stimolare le istituzioni pubbliche a compiere
  i propri doveri, a realizzare compiutamente le prestazioni, a
  mantenere adeguati livelli assistenziali; inoltre devono
  integrare con l'apporto dei loro volontari gli interventi
  delle istituzioni per la soddisfazione di bisogni in aree
  (aiuto morale, affettivo, spirituale) che non possono essere
  di esclusivo dominio dei tecnici.
    In una situazione di carenze gravi delle istituzioni
  pubbliche nell'assistenza
  domiciliare, soprattutto per i malati oncologici, gli
  anziani, i malati di AIDS, è inevitabile che vi debba essere
  l'intervento di supplenza delle associazioni di volontariato,
  anche con l'apporto di loro tecnici (medici, infermieri ed
  altri ruoli professionali); questo tipo di intervento dovrebbe
  però essere realizzato con una stretta collaborazione tra chi
  opera per conto delle associazioni volontarie e chi è inserito
  nelle istituzioni sanitarie pubbliche e preposto
  all'assistenza sul territorio.  L'intervento tecnico delle
  associazioni volontarie dovrebbe comunque essere previsto in
  un'ottica di transitorietà, in vista appunto di una piena
  assunzione di ruolo del Servizio sanitario pubblico.