| Onorevoli Colleghi! - Si ritiene opportuno ripresentare
ancora una volta questo progetto di legge in quanto ha in sè
tutti gli elementi dell'attualità pur essendo stato affidato
all'esame della Camera già nella X e nell'XI legislatura, e
presentato al Senato nella XII legislatura.
L'11 febbraio 1961, con il decreto del Presidente della
Repubblica n. 249, veniva introdotto il concetto di malattie
sociali.
Tale decreto ha avuto indubbiamente il merito di avere
definito gli interventi di tipo "sociale" verso determinate
malattie.
Infatti, il decreto in questione, riconosce che
l'intervento nei confronti delle malattie sociali debba essere
esteso alla prevenzione, alla cura ed alla riabilitazione di
quelle che erano le patologie emergenti (malattie
cardiovascolari, tumori, malattie genetiche, malformazioni,
malattie dismetaboliche, tossicodipendenze, ecc.).
Il decreto n.249 del 1961 operava così un superamento
della legge 23 giugno 1927, n. 1276, sull'assicurazione
obbligatoria contro la tubercolosi, un superamento del testo
unico delle leggi sanitarie, approvato con regio decreto 27
luglio 1934, n.1265, e delle leggi 10 giugno 1940, n.932, e 10
aprile 1954, n.218.
Ma lo stesso decreto ha anche limiti sostanziali che
meritano e necessitano di una puntualizzazione.
Innanzitutto il decreto non definisce le malattie sociali
e non contiene una analisi per stabilire cosa sia una malattia
sociale, come essa incide nella società e la sua consistenza
numerica e sotto il profilo dei costi.
Il decreto infatti, non tiene conto che nel nostro Paese,
esiste una tra le più diffuse malattie sociali che risponde al
nome di "cefalea" che oltre ad avere una altissima incidenza
in termini di costi, colpisce il 20 per cento delle persone ed
in modo cronico ed invalidante il tre per cento della
popolazione.
Pag. 2
Come non tiene conto di altre patologie.
Ad oltre trenta anni di distanza, il decreto risulta così
anacronistico ed inattuabile, non possedendo gli strumenti
adeguati alla individuazione delle malattie sociali ed alla
operatività dei centri per le malattie sociali, che risulta
ostacolata:
dall'inadeguato numero di centri riconosciuti (tra
questi mancano tutti i centri per lo studio e la cura delle
cefalee);
dalla mancanza di piani di settore, a livello nazionale
e regionale;
dall'inadeguatezza delle figure professionali e delle
strutture;
dalla mancanza operativa ed efficiente per i riferimenti
di controllo epidemiologici.
C'è da rilevare, infine, che manca l'obiettivo prioritario
della messa a disposizione di una ampia ed integrata serie di
servizi in grado di cogliere fino in fondo tutti gli aspetti
della "nuova" richiesta di interventi per tutte le malattie
sociali in generale e per le cefalee in particolare.
Le malattie sociali nella riforma sanitaria.
I princìpi fondamentali della riforma sanitaria possono
far considerare le malattie sociali come il terreno più
concreto per la sua attuazione; princìpi secondo cui:
lo Stato è garante e responsabile del mantenimento della
salute della popolazione;
tale obiettivo è realizzato integrando la prevenzione,
la cura e la riabilitazione;
l'erogazione dei servizi necessari è realizzata a totale
carico del bilancio dello Stato e non comporta oneri per gli
utenti.
Esistono degli aspetti particolari che identificano le
malattie sociali ed una in particolare la "cefalea", verso la
quale è opportuna ed urgente una particolare attenzione
all'interno della legge di riforma sanitaria. La "cefalea" (o
le "cefalee") è una patologia dolorosa invalidante ed è
ereditaria la cefalea primaria, autonoma o essenziale che
colpisce in Italia undici milioni di persone; due milioni ne
sono colpite in modo grave e sono invalidate cronicamente
dalla malattia.
Questa massa enorme di persone ricorre, per poter vivere,
due volte l'anno a cicli di ricoveri in case di cura
specializzate o nei pochi centri attrezzati e conosciuti. Ogni
cefalalgico assume in media 1.394 analgesici l'anno con un
costo individuale di 697 mila lire, soltanto per la cefalea
grave ed invalidante; si spende in analgesici
millecentonovantadue miliardi l'anno.
Ogni giorno, un milione e mezzo di persone si assenta dal
lavoro per la malattia e si perdono almeno 20 milioni di ore
lavorative l'anno; a causa di ciò i lavoratori hanno perso
centinaia di posti di lavoro e migliaia ne sono messi in
discussione.
I bambini incominciano a soffrire di questo male dall'età
di otto anni, a quindici già colpisce il 5 per cento in modo
molto serio e continua, aumentando fino a stabilizzarsi sul 20
per cento della popolazione - (Indagini AIC).
La variabilità dei molti tipi di cefalea non è facilmente
interpretabile, come ancora non completa è la sua
nomenclatura. La storia dello studio delle cefalee e delle sue
cause rammenta la teoria dei corsi e ricorsi di Vico; le
ultime scoperte dimostrano che responsabile della cefalea è
una alterazione della trasmissione degli impulsi sensitivi in
grado di amplificare a dismisura i segnali dolorosi che
arrivano ai neuroni che ritrasmettono ai nocicettori che
percepiscono gli stimoli nocivi; questi producono una intensa
depressione dell'attività elettrica (neuroni) sulla corteccia
cerebrale interessata che si propaga alla velocità di due-tre
millimetri al minuto alle altre aree della corteccia e ad essa
fa seguito una massiccia diminuzione dell'afflusso di sangue
nelle aree interessate. A queste disnocipatie bioelettriche,
si aggiungono disfunzioni serotoninergiche, enkefaliniche,
neuro-vasomotorie, ed inoltre un calo o un aumento dei livelli
di cortisolo prodotto dai diversi ritmi circadiani e la
perdita delle capacità delle funzioni biologiche (Leao,
Pag. 3
Sicuteri, Lauritzen, Nappi, Conigliaro, Olensen,
Giacovazzo).
Certamente, questa, onorevoli colleghi, non è la strada
definitiva per chiudere il capitolo delle cefalee; i corsi
e ricorsi di Vico non sono finiti, ed allora c'è bisogno di
una risposta forte dello Stato, che riconosca i centri per lo
studio e la cura delle cefalee, che metta a loro disposizione
gli strumenti necessari per fare ricerca, diagnosi e cura e
che dia una risposta forte ed il segno della sua presenza,
riconoscendo la cefalea come altre patologie, malattie
sociali.
Le malattie sociali possono definirsi in base a
fondamentali caratteristiche:
a) condizioni morbose: la diffusione può ridursi con
la prevenzione (tumori, malattie reumatiche, cefalee,
distrofie muscolari progressive, malattie metaboliche,
emofilia, Beta-Thalassemia) intervenendo sull'identificazione
dei portatori sani, alla insorgenza o alla diagnosi
precoce;
b) malattie croniche: il controllo e il trattamento
vanno protratti per moltissimi anni o per tutta la vita;
c) affezioni: comportano gravi difficoltà nello
sviluppo formativo e psichico nel delicato momento
dell'infanzia. Esse interrompono il processo di formazione e
di inserimento sociale nella scuola, nel lavoro e nella
famiglia.
Partendo da questi presupposti, da queste considerazioni e
da queste realtà, il presente disegno di legge intende
approntare norme che operino per soddisfare le esigenze ed i
bisogni espressi dei portatori di malattie croniche e sociali,
attraverso gli interventi elencati successivamente.
Interventi per la prevenzione.
Possibilità di interventi:
screening delle cefalee, delle malattie
endocrino-metaboliche, ipotiroidismo congenito,
aminoacidopatie. L'esecuzione sul territorio nazionale degli
screening indicati può portare all'identificazione di
soggetti che, curati precocemente, non svilupperanno le
malattie nelle forme più gravi;
screening eterozigoti: malattie metaboliche,
Beta-Thalassemia, distrofie muscolari progressive,
emofilia.
In tutti questi casi il rapporto costo/benefici è
pienamente soddisfatto.
Interventi per la cura.
La cura delle malattie sociali deve essere gratuita, non
appesantita da tickets o da spese di alcun genere. Essa
deve essere svolta in centri qualificati dislocati su tutto il
territorio nazionale (in aderenza ai parametri fissati
dall'Organizzazione mondiale della sanità) in regime di
ricovero non esclusivo. Le malattie croniche e sociali
rappresentano fino al 40 per cento delle cause di ricovero
ospedaliero e delle giornate di degenza.
E' evidente la necessità di fare ricorso a modelli di cura
più agili quali il day-hospital e l'ambulatorio per
consentire una reale deospedalizzazione. Come è evidente che
soprattutto nel campo delle cefalee si ricorra a delle terapie
con schede computerizzate onde consentire le stesse terapie in
tutti i centri del territorio, per non continuare a ricorrere
ad almeno 50 specialità farmaceutiche diverse ed alla
emigrazione della salute.
Interventi riabilitativi.
La riabilitazione di un malato cronico o affetto da
malattia sociale, inizia al momento della diagnosi, prosegue
per la durata della terapia ed oltre la stessa.
La cura della malattia cronica deve tenere conto dei
problemi fisici legati all'impatto della malattia e delle cure
adeguate sull'organismo, dei problemi psicologici e familiari,
del futuro lavorativo del soggetto interessato. Attuare una
cura globale significa superare la cultura dell' handicap
e del ricorso all'assistenza, in favore di iniziative che
mirano al recupero e al reinserimento.
L'efficacia di tali interventi si ricava dalla capacità di
intrattenere rapporti sociali e familiari, di svolgere una
Pag. 4
normale attività sessuale, di avere adeguate e soddisfacenti
aspettative di vita. Mancano attualmente dati obbiettivi su
tutti gli aspetti citati.
E' evidente che sempre più si avverte e diventa pressante
l'esigenza di attuare una cura globale della malattia.
La presente proposta di legge vuole favorire la
risoluzione complessiva dei problemi posti da chi è affetto da
particolari condizioni morbose e cefalgiche che, sulla base
delle suddette caratteristiche, si possono senz'altro definire
malattie sociali.
L'articolo 1 identifica i compiti dello Stato, delle
regioni e delle unità sanitarie locali.
L'articolo 2 stabilisce i criteri per la identificazione
delle malattie sociali.
Dall'articolo 3 all'articolo 5 si affrontano i problemi di
individuazione e prevenzione con riferimento a quelle
patologie cui si riconosce un rapporto costo/benefìci
produttivo a tutti gli effetti e vengono affrontati i problemi
dell'educazione sanitaria.
Dall'articolo 6 all'articolo 8 si fissano i criteri per
garantire la cura gratuita su tutto il territorio
nazionale.
Nell'articolo 9 si definisce il ruolo di partecipazione al
servizio delle associazioni della utenza, che si propongono
statutariamente la conoscenza, l'incentivazione, la ricerca e
la collaborazione all'assistenza negli specifici settori.
Dall'articolo 10 al 13 si indicano gli interventi di
riabilitazione, di inserimento sociale e lavorativo.
L'articolo 14 reca disposizioni finanziarie.
| |