| 1. Le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano individuano, con la legge di approvazione del piano
sanitario regionale e con apposito provvedimento legislativo
da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in
vigore della presente legge, le misure operative atte a
garantire:
a) l'istituzione di una scheda anamnestica
computerizzata obbligatoria per la valutazione della malattia,
da compilarsi sotto la responsabilità del medico curante e di
un medico specialista che provvede ad inviarla agli appositi
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uffici dell'unità sanitaria locale, ai centri specializzati ed
ai comuni di residenza dei soggetti portatori di malattie
sociali;
b) l'istituzione e la tenuta di registri regionali
delle malattie croniche e sociali, ottenuti dalla confluenza
dei dati forniti dagli uffici comunali, dalle unità sanitarie
locali e dai centri specializzati;
c) l'elaborazione dei programmi per gli screening
e la diagnosi precoce delle cefalee, delle malattie
endocrino-metaboliche, ipotiroidismo congenito,
aminoacidopatie, malattie metaboliche, beta-thalassemia,
distrofie muscolari progressive, emofilia, secondo i princìpi
stabiliti dalle norme in materia di tutela sanitaria, tenuto
conto del parere espresso dall'Istituto superiore di sanità e
con criteri atti ad assicurare un rapporto ottimale
costo/benefìci;
d) l'individuazione dei centri e dei servizi
territoriali deputati ad elaborare i programmi di cui alla
lettera c).
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