| Onorevoli Colleghi! - Da oltre venti anni
l'Associazione italiana stomizzati (AIStom) è impegnata su
tutto il territorio nazionale in azioni di volontariato
gratuito di tipo medico-sociale atte ad agevolare il pieno
reinserimento degli stomizzati. Questi, per ottenere la
guarigione ed aver salva la vita, hanno dovuto subìre
interventi chirurgici mutilanti, con l'asportazione di tratti
di tubo digerente e delle vie urinarie e, di conseguenza,
postumi invalidanti quali incontinenza fecale od urinaria,
disturbi sessuali, rallentamento dei riflessi psicomotori:
fattori, questi, che sono all'origine di quotidiane difficoltà
di impatto clinico, psicologico e sociale (di isolamento).
Di fatto, mezzi e locali pubblici affollati, servizi
igienici inadeguati, autoveicoli, ascensori, riunioni, mense,
chiese, eccetera, possono diventare "barriere" architettoniche
e psicologiche.
Al fine di ridurre e superare tali "barriere", occorre
dare a questi individui la possibilità di accedere ad un piano
"riabilitativo" globale e personalizzato in modo da ottenere
appieno la "libertà" individuale persa, limitando al massimo
le ripercussioni igieniche e psichiche, nonché di relazione
che, diversamente, comprometterebbero il processo di recupero
e di inserimento.
Le dimensioni del problema.
Sulla base del programma nazionale dell'AIStom per il
triennio 1992-94, rivolto ad assistere, controllare e limitare
le stomie, siamo in grado di fornire alcuni dati che offrono
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un quadro esplicativo delle dimensioni del problema.
Negli ultimi trenta anni la percentuale di sopravvivenza
globale dopo trattamento del carcinoma colo-rettale non ha
mostrato un miglioramento significativo, nonostante
l'affinamento delle tecniche chirurgiche ed il supporto della
radio e della chemioterapia. Tuttavia, con le attuali terapie
se eseguite in una fase iniziale della malattia, è possibile
ottenere una sopravvivenza prolungata ed anche la
guarigione.
D'altra parte, i pazienti operati per carcinoma del
colon-retto sono a rischio per lo sviluppo di una seconda
neoplasia colo-rettale (2 per cento circa dei casi), come pure
per una ripresa della malattia (recidive locali o metastasi):
condizioni tutte che possono essere trattate in modo efficace,
purché la diagnosi venga fatta precocemente.
I carcinomi colo-rettali presentano, dunque, un impatto
importante sulla aspettativa di vita di molti pazienti.
A questo bisogna aggiungere che le localizzazioni della
malattia alla porzione distale del retto impongono un
intervento di amputazione, il cui esito è una colostomia
definitiva, e questo determina un impatto altrettanto
importante sulla qualità di vita di un rilevante numero di
pazienti. Infatti, in Italia, i colostomizzati sono circa
31/33.000 per anno (l'incidenza media annuale oscilla tra 1,31
e 0,23 per 1.000) con circa 5.000 nuovi casi l'anno.
I pazienti stomizzati che possono usufruire di un adeguato
centro di assistenza sono, per ora, ancora pochi (circa un
terzo del totale). Si deve quindi puntare all'obiettivo di
migliorare il livello assistenziale per tali pazienti, in modo
da offrire loro una migliore qualità della vita.
* * *
Per i colostomizzati (che costituiscono la stragrande
maggioranza degli stomizzati) esiste, dunque, la possibilità
di ottenere una soddisfacente continenza tramite il "lavaggio
intestinale", denominato "irrigazione". Purtroppo, però, i
colostomizzati che si irrigano sono una esigua minoranza per
ragioni diverse, tra le quali, non ultime, la disinformazione
tra gli operatori sanitari ed una generale sottovalutazione
del programma riabilitativo globale, il quale, oltre a
garantire una migliore qualità della vita, consente di
realizzare ingenti risparmi economici, a vantaggio della
collettività.
E' di rilevanza fondamentale attirare l'attenzione sulla
importanza vitale che viene poi ad assumere un indispensabile
elemento del consorzio civile, cioè la stanza da bagno. E' qui
infatti che gli stomizzati cambiano le sacche ed effettuano le
irrigazioni periodiche, curando, nel contempo, l'igiene
personale e prolungando, pertanto, la permanenza in tale
luogo.
Igiene, sicurezza, aerazione, comfort, dimensioni
adeguate sono tutte caratteristiche che, se non attuate al
meglio, costituiscono gravi e serie problematiche e,
sostanzialmente, rappresentano un'ulteriore "barriera" per lo
stomizzato, oltre ad incrementare i rischi di una maggiore
emarginazione sociale.
Oggi, quando gli stomizzati devono recarsi in ospedale,
affrontare un viaggio, sostare nei punti di ristoro
autostradale od in alberghi e stazioni, avvertono la
difficoltà dovuta all'assenza, in tali luoghi, di bagni
asettici, di strutture adeguate, attrezzate e polivalenti.
La legge quadro sugli handicappati (legge 5 febbraio 1992,
n. 104) offre una serie di strumenti di fondamentale
importanza per l'assistenza e l'integrazione sociale dei
soggetti handicappati ma, tuttavia, non affronta
specificatamente i problemi degli stomizzati.
La presente proposta di legge ha la sua ragione di essere
nella necessità di dare un contributo reale alla ricerca delle
soluzioni adeguate a modificare questo stato di arretratezza
sociale e culturale.
A tal fine, con l'articolo 1 si intende estendere l'ambito
di applicazione della citata legge n. 104 del 1992, a favore
dei soggetti handicappati, anche ai soggetti stomizzati.
In particolare, intendiamo favorire alcuni interventi
rivolti a rendere più funzionali gli alloggi privati dei
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soggetti stomizzati, tramite la concessione di finanziamenti
per la costruzione di bagni asettici personalizzati (articolo
2).
Con l'articolo 3 si intende, invece, contribuire
all'integrazione sociale dei soggetti stomizzati, consentendo
loro la massima libertà individuale e di spostamento.
Tali interventi saranno attuati ai sensi della legge 5
febbraio 1992, n. 104, utilizzando quindi gli strumenti che la
legge stessa offre.
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