Onorevoli Colleghi! - La nutrizione artificiale è una
  moderna tecnica di nutrizione che permette di far sopravvivere
  pazienti che non possono alimentarsi attraverso la normale via
  orale.  Viene utilizzata in una gamma molto eterogenea di
  patologie: per lo più si tratta di pazienti di interesse
  chirurgico (preparazione all'intervento chirurgico di soggetti
  malnutriti, trattamento di complicanze chirurgiche, gravi
  mutilazioni  post- chirurgiche altrimenti non compatibili
  con la vita).  Moltissimi di loro sono di interesse oncologico
  (pazienti con tumori terminali che non possono alimentarsi),
  numerosi sono quelli di interesse neurologico (pazienti che
  non riescono a deglutire per un ictus cerebrale o altra
  malattia neurologica), di interesse psichiatrico (anoressia
  mentale) e di interesse internistico (malattie infiammatorie
  dell'intestino, sindromi da malassorbimento).
     La presente proposta di legge è finalizzata a consentire,
  regolamentandolo, l'uso di questo trattamento a domicilio del
  paziente in modo da garantire, con notevole risparmio e
  maggior benefìcio su tutto il territorio nazionale e in modo
  omogeneo, il diritto dei meno fortunati ad una vita di qualità
  accettabile.
     La nutrizione artificiale è ancora sconosciuta, purtroppo,
  alla maggior parte dei medici ed operatori sanitari, per cui è
  presumibile che un gran numero dei pazienti eleggibili alla
  nutrizione artificiale di fatto non venga trattato.  Questi
  pazienti muoiono realmente di fame anche se la cosa viene
  giustificata di frequente con l'evoluzione della malattia di
  base, in genere neoplastica.  Invece la malnutrizione non è una
  evoluzione necessaria della malattia neoplastica come molti
  ancora ritengono: essa è una complicanza del tumore che rende
  più difficile il suo trattamento, che peggiora la qualità di
 
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  vita dei pazienti e che riduce il tempo di vita residua.  Una
  complicanza che si può e si deve curare nell'interesse di una
  medicina più moderna e razionale, ma soprattutto a vantaggio
  di quei pazienti che, sè pur con una aspettativa di
  sopravvivenza ridotta, possono e devono condurre una vita
  residua di qualità.
     La scarsa conoscenza del trattamento e delle problematiche
  ad esso legate - unitamente al fatto che quasi tutte le
  regioni, disattendendo la specifica delega, non hanno
  legiferato in materia - impongono una riflessione che
  giustifica un siffatto intervento legislativo.
     La prima considerazione è che non possono esistere - a
  fronte di un diritto costituzionale, come la tutela della
  salute - dei cittadini di serie A o di serie B, a seconda del
  luogo ove abbiano il proprio domicilio.  La seconda è che
  appare necessaria l'introduzione di un apposita normativa che
  affermi quei princìpi e quelle regole che rendano possibile
  l'esercizio di tale diritto senza sprechi grazie ad un buon
  rapporto costi-benefici, eliminando, altresì, quelle sacche di
  privilegio che attualmente, in modo paradossale, esistono.
     Per valutare la effettiva incidenza delle necessità più
  sopra palesate, oltre che far riferimento ai lavori della
  Società italiana di nutrizione parenterale ed enterale,
  conviene aver riguardo ai dati desumibili da un recente studio
  eseguito dal Servizio di nutrizione artificiale domiciliare
  della regione Lazio, secondo il quale sul territorio di una
  regione popolosa come il Lazio, dovrebbero essere
  contemporaneamente in trattamento non meno di 500 pazienti.
     Attivare la nutrizione artificiale domiciliare
  comporterebbe per una regione come il Lazio una spesa di circa
  lire 30 milioni al giorno per i soli materiali.  A questa si
  aggiungerebbe la spesa per l'assistenza, la cui entità dipende
  certamente dal grado di integrazione possibile con le
  strutture assistenziali presenti, spesa che non dovrebbe
  discostarsi dalla cifra di lire 3 milioni al giorno, per una
  stima presumibile di 500 pazienti contemporaneamente in
  trattamento.  L'assistenza di questi pazienti grava infatti
  sull'ambiente familiare che accetta di accudirli seguendo le
  direttive e le indicazioni delle unità operative identificate
  nel testo in esame.
     Ed è proprio questa la novità importante della presente
  proposta di legge: mettere a disposizione del paziente e del
  nucleo familiare di appartenenza i nutrienti e le tecnologie
  necessarie alla nutrizione artificiale dopo averli
  opportunamente addestrati al loro impiego.  Il paziente può,
  quindi, essere deospedalizzato e proseguire la terapia a
  domicilio richiedendo solo un saltuario controllo da parte
  delle unità operative.  Quello della deospedalizzazione è il
  momento che permette di autofinanziare il programma
  domiciliare: sono 500 pazienti in meno nelle strutture di
  ricovero e quindi un potenziale risparmio di almeno lire 250
  milioni al giorno per la regione Lazio.  Tutto questo a fronte
  di un'assistenza medica più moderna e di un maggiore
  comfort  per il paziente e per i suoi familiari che non
  devono più gravitare intorno all'ospedale.
     La presente proposta di legge è stata articolata in modo
  da lasciare alle unità sanitarie locali la gestione dei
  materiali d'uso.  Le unità operative sono solo centri
  specialistici che devono vigilare sull'attento impiego della
  nutrizione artificiale che viene limitata unicamente a quei
  casi ritenuti idonei: cioè i pazienti che si nutrono
  attraverso un tubo, cioè un catetere endocavale, un sondino
  naso-gastrico o una stomìa.
     Abbiamo escluso tutte le forme di supplementazione orale,
  ossia il trattamento con integratori dietetici di pazienti che
  ancora possono alimentarsi per via orale.  E' una necessità, in
  quanto, a fronte di una piccolissima percentuale di pazienti
  che può giovarsi realmente di questi integratori, esiste
  invece, se usati indiscriminatamente, la quasi certezza che si
  possa estendere l'uso di queste costose soluzioni nutrizionali
  ad una gamma indeterminata di patologie con una spesa che
  diventa così incontrollabile: gli integratori dietetici,
  infatti, già attualmente tendono ad essere bevande di larga
  diffusione commerciale.
 
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     Limitarsi alle nutrizioni per sonda seleziona naturalmente
  i casi nei quali questo trattamento ha un significato di
  salvavita ed è quindi obbligo di una società civile prevederne
  l'impiego per tutti i cittadini al pari di un qualsiasi
  trattamento protesico.
     L'ultimo articolo del testo in esame consente il ricorso a
  ditte private nella gestione domiciliare dei pazienti.  Deve
  essere un impiego limitato e lasciamo alle regioni il compito
  di stabilirne le modalità in relazione alle differenti realtà
  territoriali e in funzione di una ottimizzazione delle risorse
  e conseguente riduzione della spesa.
     Questa proposta di legge riempie un vuoto molto serio
  dovuto al fatto che la nostra struttura sanitaria ha una
  capacità di adeguarsi alle nuove tecniche terapeutiche molto
  lenta: la nutrizione artificiale è nata alla fine degli anni
  '60 e noi la facciamo oggetto di specifica normazione
  solamente adesso.  Questo ritardo, poi, ha prodotto costi che
  sono valutabili non solo in termini economici, ma anche di
  qualità della vita.
     Il trattamento nutrizionale comporta, tra l'altro, una,
  scientificamente documentata, diminuita incidenza di
  complicanze legate alla patologia principare causa della
  malnutrizione ed una aumentata capacità di difesa
  dell'organismo del paziente.  Tutto ciò si traduce in una
  notevole riduzione della sofferenza e del disagio legati, ad
  esempio, a broncopolmoniti, decubiti, infezioni alle ferite
  chirurgiche, eccetera, che producono comunque, nel migliore
  dei casi, un prolungamento di cura costoso sia in termini
  psico-fisici ma anche e soprattutto in termini economici.
     La possibilità, infatti, di trattare a domicilio, a costo
  dieci volte inferiore, pazienti che altrimenti, per il solo
  trattamento nutrizionale, sarebbero condannati a restare
  inchiodati in un letto di ospedale, è l'asse portante di
  questa proposta di legge.
     Infine, vogliamo sottolineare il rischio dell'attuale
  deregulation  in materia: di fatto molte unità sanitarie
  locali, anche in mancanza di un quadro normativo certo ed
  omogeneo, concedono ai pazienti domiciliari le soluzioni
  nutrizionali e i materiali necessari alla nutrizione
  artificiale a domicilio.  Gli amministratori si lasciano
  convincere, giustamente, dalla dichiarata necessità di questo
  rifornimento per evitare che il paziente muoia di inedia
  includendo, per analogia, questo tipo di assistenza fra quelli
  dei "farmaci salvavita".  Ciò al fine di garantire un diritto
  che in questo modo viene tuttavia a dipendere della
  sensibilità di questo o quel dirigente della unità sanitaria
  locale, il tutto con gravi rischi sia per chi amministra -
  dovendosi dare conto dei possibili sprechi dovuti alla
  mancanza di una regolamentazione e di un centro di riferimento
  che - vagli la correttezza delle indicazioni - sia di chi ha
  necessità del trattamento visto che metodiche e materiali
  usati da non esperti possono non solo non giovare, ma essere
  di danno per il paziente in quanto possono dar luogo a
  complicanze (iperglicemie, diarree, eccetera).
     Colleghi, questa proposta di legge è anche necessaria
  perché le problematiche proprie della nutrizione artificiale a
  domicilio, per le sue caratteristiche, non possono proprio
  trovare soluzione nell'attuale quadro normativo.  I centri di
  assistenza domiciliare non hanno alcun controllo di qualità
  riferito a parametri certi; l'assistenza richiesta, inoltre,
  non necessita tanto del controllo giornaliero di una o di
  un'altra figura professionale, ma di un lavoro di  équipe
  che va coordinato, pianificato e adattato alle esigenze dei
  pazienti e del territorio.  Ciò, rende, dunque, necessario il
  raccordo con una struttura ospedaliera o universitaria che
  offra la possibilità di controlli a domicilio, nonché il
  collegamento con un efficiente ambulatorio ed una struttura di
  ricovero specializzata in questo tipo di trattamento, luogo in
  cui i pazienti possano effettuare un opportuno  training
  prima di iniziare il trattamento o essere assistiti in caso
  di complicanze.
     Questa è, dunque, una iniziativa legislativa importante e
  necessaria che viene sottoposta alla vostra attenzione ed
  auspicabilmente, alla vostra approvazione.