| Onorevoli Colleghi! - La presente proposta di legge,
salvo qualche modifica non rilevante rispetto all'impianto
complessivo, è identica al testo già approvato dal Senato
della Repubblica nel novembre 1995, sul quale si era
registrato un larghissimo consenso.
Pur riconoscendo che il problema dei trapianti d'organo,
che investe una tematica particolarmente delicata e complessa,
non può essere risolto esclusivamente mediante l'approvazione
di una legge, è tuttavia molto importante che esistano norme
precise che, da un lato, diano certezze e garanzie a tutti i
cittadini e, dall'altro, sollecitino un processo, sul piano
etico e culturale, che consenta lo sviluppo della cultura
della donazione come atto di assunzione di responsabilità e
amore che, proprio per tale motivo deve essere fatto in vita e
non delegato ai parenti dopo la morte.
E' ormai largamente riconosciuta la enorme efficacia
terapeutica del trapianto. Per coloro che si trovano
all'ultimo stadio della malattia renale il trapianto di rene
costituisce la migliore possibilità di riabilitazione e di
sopravvivenza a lungo termine e per la collettività anche un
risparmio, in quanto il trapianto renale costa circa un terzo
rispetto al trattamento dialitico.
Per coloro che hanno una grave insufficienza cardiaca o
epatica il trapianto è addirittura l'unica terapia che può
salvare la vita.
Si calcola che nel 1993 i pazienti in lista di attesa per
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un trapianto di rene erano circa 10.000, mentre 550 e 350
erano in lista di attesa rispettivamente per il trapianto di
cuore e di fegato. Si ritiene altresì che circa il 30 per
cento di coloro che attendono un trapianto di cuore o di
fegato morirà prima che sia stato trovato un donatore di
organo.
L'Italia, infatti, quanto a donatori è al penultimo posto
in Europa: 8 donatori per milione di abitanti contro i 22,5
della Spagna, i 17 della Francia, i 16,7 di Germania e Austria
e i circa 16 della Gran Bretagna.
La questione dell'acquisizione della manifestazione di
volontà alla donazione di organi successivamente al decesso ha
sempre comportato un grande travaglio sul piano legislativo ed
è stata sempre oggetto di ampio dibattito a livello di
opinione pubblica di operatori sanitari, di giuristi.
Sul punto ha preso posizione anche la Chiesa.
Pio XII nella allocuzione ai dirigenti della Società dei
donatori della cornea, tenuta il 15 maggio 1956, così si
esprimeva:
"Occorre educare il pubblico spiegandogli con
intelligenza e rispetto che consentire espressamente o
tacitamente a seri interventi contro l'integrità del cadavere,
nell'interesse di coloro che soffrono, non offende la pietà
dovuta al defunto, quando si hanno per questo valide ragioni.
Tale consenso può, malgrado tutto, comportare per i parenti
prossimi una sofferenza ed un sacrificio, ma questo sacrificio
si aureola di carità misericordiosa verso i fratelli
sofferenti".
La Chiesa peraltro si è sempre pronunciata a favore del
consenso presunto.
Nel 1990 l'arcivescovo di Milano, cardinale Carlo Maria
Martini, ha affermato:
"Non mancano moralisti che parlano di solidarietà umana
e, per il cristiano, di carità. E c'è chi aggiunge che,
trattandosi di un dovere morale, bisogna dare per scontata la
presunzione che ciascuno abbia la volontà di assolverlo. In
questa prospettiva risulterebbe difficilmente accettabile, a
livello oggettivo, la posizione di chi esplicitamente
rifiutasse ogni possibilità di donare un proprio organo a chi
ne avesse bisogno: si rivelerebbe come chiusura all'amore e
alla solidarietà e, ultimamente, come ostacolo serio alla
realizzazione di sé".
Il principio del consenso tacito è stato accolto anche in
Italia dalla legge n. 644 del 1975 che prevede in proposito la
presunzione di consenso in mancanza di dissenso esplicito,
reintroducendo però il potere di opposizione, dei familiari al
prelievo. E attribuire ai congiunti il potere di decidere del
prelievo degli organi rappresenta un grave peso per la
famiglia e provoca serie difficoltà agli operatori sanitari.
Con il provvedimento all'esame si modifica l'impostazione
della normativa vigente, affidando a regime la responsabilità
della decisione al soggetto potenziale donatore, essendo
chiamati in causa i parenti solo in un primo limitato periodo
nell'attesa dell'applicazione della legge.
L'articolo 1 della presente proposta di legge stabilisce
il principio che il prelievo da cadavere di organi, tessuti e
cellule a scopo di trapianto terapeutico è consentito solo se
c'è l'assenso del soggetto, una volta accertata la morte
secondo le modalità stabilite dalla legge n. 578 del 1993 e
dal successivo decreto del Ministro della sanità n. 582 del
1994. L'assenso deve essere espresso presso gli uffici delle
unità sanitarie locali.
L'articolo 2 disciplina le modalità relative alla
manifestazione di volontà: si prevede che la dichiarazione,
espressa da coloro che abbiano compiuto il sedicesimo anno di
età sia sottoscritta in duplice copia e sia consegnata agli
uffici competenti delle unità sanitarie locali che procedono
alla annotazione, avendo peraltro in precedenza provveduto a
notificare al domicilio dei cittadini il contenuto della
formula richiesta e ad avvertire i cittadini circa le
conseguenze cui si va incontro in caso di mancata
dichiarazione. Per i minori di sedici anni e per gli
interdetti la manifestazione di volontà è espressa dai
rappresentanti legali.
Per evitare una improvvisa e forse traumatica applicazione
delle nuove norme e per consentire ai cittadini una ponderata
riflessione sulle proprie responsabilità, lo stesso articolo 2
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per la espressione della manifestazione di volontà concede un
termine di tre mesi, a partire dalla notifica a cura degli
uffici, che a loro volta, per procedere alla stessa, hanno
altri tre mesi dall'entrata in vigore della legge. Dunque
complessivamente, tenendo conto che l'articolo 8 rinvia ad un
anno dalla pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale
l'entrata in vigore della legge, i cittadini hanno un
congruo periodo di tempo, un anno e mezzo, per la loro
scelta.
In questo contesto normativo garantista, l'articolo 2
introduce la disposizione secondo cui la mancata espressione
della manifestazione di volontà, rilevata dall'assenza di
qualsiasi annotazione sulla tessera sanitaria, equivale ad
assenso alla donazione. Tale disposizione ha effetto a partire
da nove mesi dopo l'entrata in vigore della legge e cioè un
anno e nove mesi dopo la sua pubblicazione nella Gazzetta
Ufficiale. Riassumendo:
a) ai cittadini si lascia un larghissimo tempo per
la decisione;
b) la manifestazione di volontà può essere
revocata in qualsiasi momento e in qualsiasi forma, in base
allo stesso articolo 2;
c) in caso di dubbio c'è sempre la possibilità di
esprimere una volontà negativa.
Sulla base di tali considerazioni non sembra che la norma
in questione contrasti "con l'esigenza di tutelare i diritti
inviolabili della persona anche attraverso la previsione della
necessità di una esplicita affermazione di volontà", come
invece ritenne la Commissione affari costituzionali in un
parere espresso il 7 dicembre 1994. Il nostro ordinamento già
conosce istituti in cui alla mancata espressione di volontà da
parte di un soggetto si connettono precise conseguenze
ricadenti sullo stesso soggetto.
Infine l'articolo 2 prevede l'apporto delle associazioni
di volontariato per la donazione di organi alla fase
organizzativa della raccolta delle opzioni, stabilendo altresì
l'obbligo per gli uffici delle unità sanitarie locali di
trasmettere i dati a riguardo al più vicino centro regionale
di riferimento o interregionale di coordinamento per i
trapianti collegato in via informatica al centro nazionale.
L'articolo 3 dispone che le strutture sanitarie sedi di
prelievi mettano a disposizione della famiglia del donatore
una figura professionale incaricata di assistere la famiglia
stessa in relazione alle operazioni di prelievo.
L'articolo 4 attribuisce al Ministro della sanità il
compito di adottare, fin dalla pubblicazione del provvedimento
nella Gazzetta Ufficiale, adeguate misure dirette ad una
sensibilizzazione dei cittadini rispetto alle problematiche
riguardanti prelievi e trapianti e ad una diffusa conoscenza
delle nuove norme, coinvolgendo in questa campagna di
educazione sanitaria i comuni, le unità sanitarie locali, le
associazioni di volontariato, le scuole, le forze armate, le
strutture sanitarie pubbliche e private ed i medici di
medicina generale per i quali l'informazione ai pazienti
costituisce un obbligo su cui vigila l'ordine professionale
dei medici.
L'articolo 5 stabilisce le sanzioni per l'inosservanza
delle disposizioni legislative.
L'articolo 6 abroga gli articoli della legge n. 644 del
1975 in contrasto con le norme del provvedimento o comunque in
esso o in altri provvedimenti assorbiti.
L'articolo 7 precisa l'onere derivante dal provvedimento,
peraltro molto modesto, un miliardo per ciascuno degli anni
1996, 1997 e 1998.
Infine l'articolo 8, finalizzato a realizzare un passaggio
morbido da una normativa all'altra, fornisce ulteriori
garanzie in termini temporali ai cittadini, prevedendo che la
legge entri in vigore solo dopo un anno dalla sua
pubblicazione e che, dopo l'entrata in vigore, per altri nove
mesi non si applichi il principio del silenzio-assenso. In
questo periodo di tempo, invece, si prevede che, in assenza di
manifestazione di volontà, il prelievo di organi, tessuti e
cellule sia consentito solo se si ottiene l'assenso dei
parenti. Nello stesso periodo continuano ad applicarsi per i
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prelievi di cornea le disposizioni della legge n. 301 del
1993.
Appare evidente l'urgenza di approvare il provvedimento,
atteso ormai da varie legislature. Esso appare equilibrato e
rispettoso della volontà dei cittadini e nel contempo inteso a
sollecitare una responsabilizzazione a livello personale
rispetto al tema fondamentale vita e morte.
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