Onorevoli Colleghi! - Con la presente proposta di legge
  si vuole istituire il Registro nazionale dei donatori di
  midollo osseo al fine di razionalizzare la ricerca dei
  soggetti adatti alla donazione in caso di trapianto allogenico
  di midollo osseo.
     Il trapianto di midollo osseo è una scelta terapeutica che
  si è dimostrata particolarmente utile in diverse malattie
  ematologiche, quali le leucemie, le immunodeficienze severe e
  le anemie aplastiche.
     I pazienti che potrebbero giovarsi di tale trattamento
  sono oggi in numero crescente, in relazione alla aumentata
  incidenza di alcune delle patologie sopracitate e
  all'affidamento delle metodiche impiegate.
     L'efficacia del trapianto di midollo o di cellule
  staminali è strettamente dipendente non solo dalla
  tempestività dell'intervento e dalle condizioni cliniche del
  paziente, ma anche e soprattutto dal grado di compatibilità
  tra donatore e ricevente.
     Un trapianto si definisce singenico quando il donatore ed
  il ricevente sono geneticamente uguali, allogenico quando
  donatore e ricevente sono di diversa origine genetica.
     La compatibilità genetica fra donatore e ricevente è
  regolata da una serie di loci genetici tra loro strettamente
  associati posti sul cromosoma 6, definiti come regione HLA.
     Tale regione possiede il più complesso polimorfismo
  genetico finora conosciuto.
     Nonostante questa complessità nell'ambito di ogni famiglia
  possono essere presenti solo quattro aplotipi (per aplotipo si
  intende un segmento cromosomico di geni associati) per cui
  ogni fratello di un dato paziente ha una probabilità su
  quattro di essere HLA identico rispetto al paziente stesso.
     Molto diversa è invece la situazione per quanto riguarda i
  trapianti tra non consanguinei, fra i quali la variabilità
 
                               Pag. 2
 
  genetica è notevolmente maggiore, anche se a causa di
  associazioni preferenziali tra certi alleli, alcune
  combinazioni si riscontrano più frequentemente di altre.
     Premesso che solo il 30 per cento dei malati trova
  comunque un donatore all'interno della famiglia, ci si rende
  conto della necessità di incentivare per quanto possibile
  l'istituzione di un Registro nazionale dei donatori di midollo
  osseo da cui attingere per la selezione dei donatori
  compatibili, così come già avviene in molti altri Paesi.
     Il Registro nazionale si pone come centro di raccolta dei
  dati forniti dai registri istituiti, presso ogni regione e
  presso le province autonome di Trento e di Bolzano, dalle
  associazioni di volontariato che concorrono alla promozione
  delle donazioni di sangue midollare.
     Affermata la assoluta gratuità dell'atto di donazione, la
  presente proposta di legge prevede anche regole per la tutela
  del donatore, sia nella fase prodromica del prelievo del
  sangue midollare sia nella fase, eventuale, dell'effettivo
  prelievo del midollo o comunque di cellule staminali al fine
  di rendere il meno oneroso possibile l'impegno cui si
  sottopone per puro spirito di solidarietà sociale.