Onorevoli Colleghi! -
  A)  Presentazione della malattia "sclerosi multipla" come
  problema di rilevanza sociale.
     Ogni malattia, di per sé, costituisce un problema per
  l'equilibrio della persona, per l'assetto familiare, per
  l'ambiente lavorativo, per i problemi economici che ne
  derivano, sia per il paziente che per la società.  Se è vero
  che gran parte delle malattie si risolvono in un decorso più o
  meno breve o, comunque, consentono una attuazione delle
  capacità relazionali in modo valido, nel caso della sclerosi
  multipla ci troviamo di fronte ad un processo morboso del
  tutto particolare perché interviene nell'età giovanile-adulta,
  coincidendo con le fasi più produttive dell'esistenza, perché
  evolve in cronicizzazione creando - più o meno precocemente -
  livelli di invalidità ingravescenti, perché è compatibile con
  una lunga sopravvivenza, perché determina spiccate e, spesso,
  devastanti ripercussioni non solo nel paziente ma nell'intero
  entourage  familiare.
     L'incremento notevole di questa malattia che negli ultimi
  20 anni si è verificato nella nostra nazione, con un tasso di
  prevalenza che in talune zone supera i 50 casi per 100.000
  abitanti e con una incidenza annua media di 5-6 casi per
  100.000 abitanti, i problemi assistenziali, sanitari,
  lavorativi che ne derivano obbligano lo Stato a dare una
  risposta organica e adeguata nei settori della ricerca, della
  cura, della riabilitazione e delle organizzazioni dei
  servizi.
     Per dare una idea della diffusione che si sta verificando
  di tale malattia, basti pensare che essa entra in discussione
  diagnostica di probabilità ogni qualvolta un soggetto
  giovane-adulto presenta dei disturbi collegabili ad una
 
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  patologia organica del sistema nervoso.  Una sua precoce
  individuazione, da parte delle strutture sanitarie
  territoriali, ne permette anche un adeguato trattamento
  all'esordio, condizione necessaria per sperare in un andamento
  meno invalidante della malattia.  E' stato sorprendente
  osservare il notevole incremento della sclerosi multipla in
  zone ove, in passato, era di trascurabile rilevanza.  Da uno
  studio epidemiologico condotto in provincia di Cosenza è
  emerso come la malattia abbia avuto una rilevante incidenza
  negli anni successivi al volgersi del flusso emigratorio delle
  popolazioni di certe zone della provincia di Cosenza verso i
  Paesi del centro-nord Europa (soprattutto Svizzera e Germania,
  nazioni nelle quali la malattia ha sempre avuto una forte
  prevalenza), modificando sostanzialmente gli abituali flussi
  di emigrazione verso il Nord-America.  Per una malattia la cui
  eziologia è tuttora sconosciuta, tali osservazioni suscitano
  una serie di problemi di non poco conto per la medicina
  sociale e, in particolare, per la medicina del lavoro.
     Volendo succintamente descrivere la sclerosi multipla,
  vogliamo ricordare che essa consiste in un processo di
  demielinizzazione, verosimilmente su base auto-immune, che
  rappresenta l'evento più drammatico di un processo morboso che
  forse va al di là del solo interessamento del sistema nervoso;
  infatti è frequente riscontrare nei malati di sclerosi
  multipla una storia di allergie cutanee o di fenomeni indotti
  da allergia in altri apparati corporei; spesso la malattia è
  favorita (anche nelle riacutizzazioni) da malattie virali
  intercorrenti nella popolazione generale.  L'ipotesi
  patogenetica attualmente più accreditata è che il sistema
  immunitario di tali pazienti non riesce più a distinguere gli
  antigeni e si rivolge contro un costituente della mielina
  (forse la proteina basica) portando avanti un processo di
  distruzione della guaina mielinica, finendo col sostituirla
  con tessuto cicatriziale; si potrebbe paragonare ad un
  processo di corrosione della guaina isolante di un filo
  elettrico la cui distruzione determina un blocco del passaggio
  dell'impulso.
     A seconda delle zone interessate dal processo morboso, si
  verificano disturbi motori, sensitivi, sensoriali, effettivi,
  cognitivi, eccetera.  L'evoluzione della malattia è sostenuta
  dal formarsi di nuove aree di infiammazione, della possibilità
  di parziale regressione della lesione, della evoluzione verso
  la cronicizzazione con esiti irreversibili.
     Tali momenti evolutivi sono condizionati dalla possibilità
  di poter prevedere il rischio della comparsa di una nuova
  acuzie e dalla capacità di intervento precoce o immediato onde
  prevenire l'evoluzione verso la cronicizzazione col formarsi
  di lesioni irreversibili che sostengono l'invalidità
  permanente.
     La sclerosi multipla è oggi la malattia del sistema
  nervoso più diffusa tra i giovani-adulti; come accennato, ha
  un tasso di prevalenza nazionale sui 50-60 casi per 100.000
  abitanti, con un incremento annuo ancora poco indagato, ma che
  si aggira sui 5-6 casi annui per 100.000 abitanti.
     L'Italia è un Paese ad alto rischio per questa malattia,
  che nel 70-80 per cento dei casi inizia tra i 20 ed i 40 anni
  di età, assumendo un andamento progressivo spesso
  caratterizzato da bruschi peggioramenti; la durata media della
  malattia è di 35-40 anni.  Essa incide in maniera drammatica
  non solo sulla qualità della vita dei pazienti e sulla loro
  capacità lavorativa (circa il 50 per cento dei malati lascia
  il lavoro entro il primo decennio di malattia) ma anche su
  quella dei familiari spesso costretti ad un precoce
  pensionamento.
     La durata della malattia, l'inevitabile invalidità che
  comporta, la rilevanza socio-economica che ne derivano sono
  dovute al fatto che non è stata ancora dimostrata una efficace
  terapia in grado di debellarla definitivamente; tuttavia
  disponiamo di sussidi terapeutici e di trattamenti
  farmacologici che, anche parzialmente, sono in grado di
  risolvere gli effetti delle acuzie e di rallentare lo sviluppo
  delle lesioni: importante è programmare una adeguata azione di
  intervento sul territorio.
     Infatti, dopo il suo esordio, la malattia può procedere in
  modo lentamente progressivo fino alla invalidità o, evento più
 
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  frequente, evolvere con puntate di riacutizzazione che
  determinano nuovi danni neurologici; talora la malattia
  presenta fasi più o meno prolungate di remissione con
  deficit  residui più o meno evidenti: questo tipo di
  evoluzione, comunemente definita " a poussèes " rende
  necessaria una organizzazione sanitaria specifica in grado di
  controllare periodicamente i pazienti, onde cogliere i segni
  indicativi di un rischio personale e ambientale o di ricadute
  silenti, attivando una serie di indagini strettamente
  specialistiche e finalizzate; l'intervento più efficace verso
  la sclerosi multipla si attua come medicina di prevenzione
  atta a "sorvegliare" il quadro evolutivo, cogliendo i rischi
  ambientali, il ruolo di altre malattie intercorrenti,
  l'andamento individuale dell'assetto immunologico, ed attuando
  controlli seriati e programmati ad iniziativa della struttura
  sanitaria pubblica.
     L'intervento clinico non va disgiunto da una seria
  programmazione di indagini epidemiologiche sul territorio.  In
  Italia sono stati già condotti studi epidemiologici validi dal
  punto di vista scientifico ma frammentari e concentrati in
  alcune regioni del centro-nord e della Sardegna.  In Calabria
  sono stati condotti studi di prevalenza ed incidenza a
  Cosenza.
     Il limite degli studi epidemiologici di prevalenza e di
  incidenza di nuovi casi è dato dal fatto che sia la prevalenza
  che l'incidenza variano non solo per le singole regioni ma
  anche per diverse zone dello stesso territorio regionale.  E'
  un dato importante il rilievo effettuato in Calabria di una
  maggiore prevalenza della malattia nei comuni ove più alto è
  il flusso emigratorio verso la Svizzera e la Germania, nazioni
  ove la sclerosi multipla ha forte prevalenza; ma anche le
  caratteristiche geologiche, le abitudini alimentari,
  l'organizzazione lavorativa possono rivestire importanza: per
  questo l'indagine epidemiologica deve essere minuziosamente e
  capillarmente programmata dalle singole regioni: dalla ricerca
  epidemiologica possono derivare elementi importanti per la
  conoscenza della malattia.  Essa deve essere valutata nelle
  singole realtà locali in ogni suo aspetto (nelle regioni
  meridionali sembra possedere un minore grado di progressione
  verso l'invalidità): è necessario un intervento diretto degli
  organismi regionali perché la malattia si sviluppa sempre come
  una realtà locale.
     La peculiarità della malattia, la lunga sopravvivenza. la
  comparsa inevitabile di invalidità, l'andamento frequentemente
  caratterizzato da riacutizzazione e remissione, le
  ripercussioni affettive sul paziente e sul proprio
  entourage,  rendono necessario un approccio globale che
  tenga conto, oltre che del danno e delle prospettive della
  malattia da affrontare con una programmazione
  terapeutico-riabilitativa, anche delle ripercussioni della
  patologia sulla sfera sociale-relazionale del soggetto, data
  la stretta interconnessione tra gli aspetti fisici,
  psicologici e sociali.  Bisogna pertanto tener conto
  dell'evoluzione più o meno invalidante della malattia, della
  personalità di base e della capacità di risposta all'evento
  malattia, delle caratteristiche socio-anagrafiche del
  paziente, dello specifico contesto familiare o sociale in cui
  è inserito e che costituisce il tessuto nel quale vengono
  vissute le sue esperienze di vita.
     Attualmente gli interventi, oltre a non essere
  sufficienti, non sono erogati in modo integrato e l'assistenza
  sanitaria, per quel poco che può offrire, resta fine a se
  stessa.
     In effetti bisogna garantire al paziente una assistenza
  globale che tenga conto di tutti i problemi della persona (mai
  dimenticando il sacro concetto di dignità della persona) nelle
  varie fasi della malattia e non soltanto in quelle di
  interesse strettamente clinico.
     Il fulcro della programmazione operativa deve vertere a
  ritardare il più possibile l'istituzionalizzazione ed a
  mantenere il più a lungo possibile le capacità lavorative e la
  loro attuazione: il mantenimento del posto di lavoro o un
  adatto reinserimento professionale delle persone con sclerosi
  multipla devono essere i punti di riferimento di ogni
  intervento, medico, riabilitativo e socio-assistenziale.
     In Francia ed in Belgio, ove il problema della sclerosi
  multipla già da anni è stato affrontato, accanto alle
  strutture sanitarie specialistiche per la cura e la ricerca,
 
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  sono stati creati centri di riadattamento specializzati che
  permettono di intraprendere delle azioni multiple congiunte
  per favorire un migliore reinserimento socio-familiare e
  professionale.
     E' necessario valutare le potenzialità del malato, la
  possibilità di superare un danno transitorio, una esatta
  valutazione neurologica e, quindi, un intervento nell'ambiente
  di lavoro anche per poter adattare il tipo di attività ed i
  ritmi lavorativi alle possibilità attuali del paziente: è
  stato dimostrato che l'allontanamento dal posto di lavoro
  determina, per i risvolti psicologici che ne derivano, un
  brusco peggioramento del danno neurologico e, quindi, una più
  celere evoluzione della malattia verso l'invalidità
  completa.
     Finora lo Stato si è limitato a fornire i servizi di
  assistenza contemplati dall'assistenza sanitaria generica e
  dalla tutela giuridica.  In effetti il problema è molto più
  ampio e merita una risposta più articolata e specifica.
  B)  Illustrazione della proposta di legge
       Articolo 1.  Essendo la sclerosi multipla una realtà
  sociale che va affrontata, oltre che sotto l'aspetto
  medico-riabilitativo anche sotto l'aspetto socio-operativo e
  familiare, non può prescindere dalla realtà locale e deve
  pertanto inserirsi nella attuazione di un progetto operativo
  regionale, con una responsabilizzazione della regione a
  livello sia operativo che finanziario.  La regione, nell'ambito
  del piano sanitario, predisporrà azioni programmate ed
  iniziative dirette a fronteggiare la sclerosi multipla.  Essa
  attiverà:
         a)  ricerche epidemiologiche, tenendo presente che
  i problemi epidemiologici vanno affrontati secondo una logica
  aderente alle specifiche esigenze di organizzazione e
  conduzione dei servizi; specificatamente, la valutazione
  epidemiologica - compresa quella che riguarda le variazioni
  geografiche - deve strettamente connettersi, da un lato, alla
  ricerca su modelli di valutazione del carico della malattia
  per i circostanti in funzione del grado di disabilità e,
  dall'altro, alla ricerca su modelli di operatività dei servizi
  sia in campo strettamente terapeutico sia riabilitativo, che
  tengano conto delle realtà sociali territoriali, dal momento
  che le specificità socio-economiche e culturali rendono spesso
  scarsamente trasferibili i modelli elaborati in altri Paesi o
  in altre zone;
         b)  intervento sanitario di diagnosi e cura:
  bisogna razionalizzare gli interventi diagnostici e
  terapeutici, spesso costosi, con la creazione di poli o
  strutture specialistiche che svolgeranno attività di
  prevenzione mediante controlli programmati, di cura della
  malattia gestendo anche il ricovero dei pazienti, nonché di
  inserimento lavorativo valendosi di un settore specializzato
  per il riadattamento;
         c)  iniziative di ricerca, indissolubilmente
  collegate con le ricerche epidemiologiche e con il trattamento
  terapeutico;
         d)  iniziative di diffusione: con  spot  e
  notiziari periodici rivolti a sensibilizzare la pubblica
  opinione sul problema della sclerosi multipla e
  dell' handicap  ad essa connesso nonché a far conoscere la
  malattia; iniziative di informazione, tramite gli ordini
  professionali, rivolte ai medici di base.
       Articolo 2.  Per iniziativa della regione sarà
  istituito un "centro di riferimento per la sclerosi multipla"
  che svolgerà compiti attinenti a svariati campi:
       opera di diagnosi e cura, per le malattie
  demielinizzanti - in generale - e per la sclerosi multipla -
  in particolare - essendo questa la malattia più
  rappresentativa delle malattie demielinizzanti;
       opera di riabilitazione neuro-funzionale, come
  corollario della terapia farmacologica;
       opera di prevenzione, momento essenziale e qualificante
  dell'intervento medico, con controlli periodici e programmati
  sui pazienti, atti ad evidenziare, precocemente, le
  alterazioni immunitarie che spesso precedono le ricadute,
  intervento ancor più necessario in caso di malattie infettive
  presenti nella popolazione generale (come semplici influenze)
 
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  che spesso riaccendono il processo demielinizzante;
       opera di "sorveglianza" della malattia, atta ad
  evidenziare riacutizzazioni "silenti" o sub-cliniche con
  indagini strumentali idonee;
       opera di organizzazione sul territorio, con controlli
  specialistici domiciliari per i pazienti gravi e fortemente
  invalidi, con una programmazione di intervento
  medico-riabilitativo domiciliare;
       opera di valutazione delle capacità operative del
  paziente rapportate al proprio ruolo lavorativo, con
  possibilità di riqualificazione e di indirizzo per modifiche
  delle proprie abitudini lavorative;
       opera di assistenza con personale qualificato
  nell'ambiente familiare e lavorativo;
       organizzazione operativa e collaborazione con le
  associazioni di volontariato presenti sul territorio.
     Per una rapida realizzazione del progetto, il centro
  regionale, in fase iniziale ed in previsione di una completa
  autonomia, può avvalersi dei servizi di neurologia ospedalieri
  esistenti nel territorio, che operano con adatta
  organizzazione nella scle-rosi multipla almeno da un anno
  dalla data di entrata in vigore della presente proposta di
  legge.  Il centro regionale coordina, con protocolli sanitari e
  riabilitativi e con piani di assistenza sul territorio il
  trattamento dei pazienti, collaborando con i presìdi sanitari
  della regione.
       Articolo 3.  Essendo prerogativa del centro regionale
  la sorveglianza della malattia e la prevenzione delle
  ricadute, qualunque terapia farmacologica rivelatasi utile nel
  controllo del singolo paziente può essere prescritta ed
  autorizzata anche per quei farmaci che, pur possedendo
  l'autorizzazione al commercio, non contemplino ancora
  l'indicazione per la sclerosi multipla.  In questo caso, ogni
  tre mesi, il centro deve trasmettere alla regione di
  competenza il numero dei casi, la diagnosi rispettiva, la
  sigla del paziente, la posologia del farmaco e la durata
  presuntiva del trattamento in oggetto.
       Articolo 5.  Attestati medici e certificazioni
  rilasciati dal centro regionale avranno valore definitivo per
  godere gratuitamente delle prestazioni di diagnostica
  effettuate in regime ospedaliero, per l'esonero dal servizio
  di leva, nonché per l'assistenza sanitaria gratuita anche a
  domicilio.
       Articolo 7.  E' indicata la copertura finanziaria per
  il biennio 1996-97, così come previsto dalle vigenti leggi di
  bilancio.