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Testi integrali degli Atti Parlamentari della XIII Legislatura

Documento


2492
DDL0148-0002
Progetto di legge Camera n. 148 - testo presentato - (DDL13-148)
(suddiviso in 6 Unità Documento)
Unità Documento n.2 (che inizia a pag.1 dello stampato)
...C148. TESTIPDL
...C148.
RELAZIONE
ZZDDL ZZDDLC ZZNONAV ZZDDLC148 ZZ13 ZZRL ZZPR
     Onorevoli Colleghi! - La sindrome della morte
  improvvisa del lattante (meglio nota come "morte in culla" o
  col termine inglese SIDS), rappresenta certamente uno dei
  principali problemi socio-sanitari e scientifici della
  medicina moderna.
     Si tratta della morte improvvisa ed inaspettata di un
  neonato apparentemente sano di età compresa tra una settimana
  ed un anno di vita.
     La SIDS, vero enigma della medicina, è di gran lunga la
  più frequente causa di morte nel primo anno di vita (anzi, per
  esattezza statistica, nei primi quattordici anni!).  Essa
  colpisce un bambino ogni 500 nati, percentuale in progressivo
  aumento in Italia come in molti Paesi.  Le conseguenze emotive
  per i familiari sono devastanti.  I costi sociali per le
  terapie di sostegno medico-psicologico sono rilevantissimi,
  soprattutto se sommati all'immatura perdita di un numero
  elevato di potenziali individui produttivi.  D'altro canto,
  sarebbero incommensurabili le ricadute scientifico-finanziarie
  che deriverebbero dalle accresciute conoscenze su questa
  sindrome, conoscenze proprio centrate su quel periodo
  neonatale ancora così oscuro eppur scrigno, secondo moltissimi
  scienziati, di molte risposte alle patologie dell'adulto e
  persino dell'anziano.
     Questa sindrome si configura come un problema
  multifattoriale che, non avendo ancora trovato sul piano
  clinico una sistemazione univoca, vede quindi coinvolta
  l'anatomia patologica come una componente fondamentale della
  problematica nosologica.  Sulla guida dei rilievi
  clinico-fisiologici sui lattanti in generale e su quelli
  cosiddetti "a rischio" (cioè scampati ad episodi apneici o
  simili, potenzialmente mortali), si rendono necessari
  approfondimenti di ordine microscopico (istologico,
  immunoistochimico ed ultrastrutturale) di
 
                               Pag. 2
 
  grande delicatezza che possono essere svolti solo in grandi
  centri altamente specializzati.
     La necessità di sottoporre le piccole vittime ad autopsia
  è palese, ma la possibilità di prevenire la SIDS si basa
  soprattutto sulla migliore conoscenza delle alterazioni
  riscontrabili nei vari organi e sulla individuazione dei
  meccanismi che ne stanno alla base.  Essendo tale problematica
  di alta complessità scientifica, si palesa la necessità di
  stilare norme legislative che impongano le autopsie ed
  individuino le strutture assistenziali pubbliche in grado di
  praticarle, stabilendone le specifiche competenze.  Allo stesso
  modo è estremamente importante, ai fini del completamento
  diagnostico e per finalità scientifiche, un accurato ed
  attento esame delle situazioni ambientali e familiari in cui
  si è verificato il decesso, facendo riferimento, nelle
  modalità d'esecuzione, ad un protocollo internazionale di
  recentissima adozione.
     Per quanto sopra, occorre, quindi, prevedere che le
  autopsie scientifiche dei casi di SIDS siano effettuate negli
  istituti universitari e nei servizi ospedalieri di anatomia ed
  istologia patologica, autorizzati quali centri di riferimento
  regionale secondo un protocollo predisposto a tale fine.  In
  ciascuna regione verranno poi individuati, con apposito
  decreto del Ministro della sanità, gli istituti ed i servizi
  di anatomia ed istologia patologica che fungeranno da centri
  di riferimento.  Questi centri avranno il compito di esaminare
  il materiale e sviluppare l'attività di ricerca scientifica
  sull'argomento.
     Dovranno, infine, essere tenuti corsi di aggiornamento per
  i medici operanti negli istituti e nei servizi ospedalieri di
  anatomia ed istologia patologica.
     Questi corsi saranno rivolti ad assicurare l'uniformità e
  la riproducibilità delle tecniche autoptiche, secondo il
  protocollo predisposto e le modalità di prelievo e
  conservazione del materiale destinato alla ricerca.  La
  formulazione del protocollo di indagine autoptica e lo
  svolgimento dei corsi saranno affidati alla prima cattedra
  dell'istituto di anatomia patologica dell'università di
  Milano, in quanto struttura riconosciuta idonea e competente
  in materia.  Sarà perseguita un'attenta opera di
  sensibilizzazione dell'opinione pubblica al tema SIDS,
  predisponendo l'appropriato materiale divulgativo e l'accesso
  ai mezzi di comunicazione di massa.
     Il nostro Paese è ormai rimasto l'ultimo tra i Paesi ad
  economia avanzata a non aver ancora regolamentato per legge le
  autopsie scientifiche sulle piccole vittime della SIDS.
  Abbiamo però qui l'occasione di porre presto rimedio ad una
  situazione ormai insostenibile, facendo, anzi, dei seguenti
  semplici quattro articoli che, sottolineo, non comportano
  alcun onere per l'erario, un testo normativo all'avanguardia
  in campo internazionale.
 
DATA=960509 FASCID=DDL13-148 TIPOSTA=DDL LEGISL=13 NCOMM= SEDE=PR NSTA=0148 TOTPAG=0004 TOTDOC=0006 NDOC=0002 TIPDOC=L DOCTIT=0000 COMM= FRL PAGINIZ=0001 RIGINIZ=007 PAGFIN=0002 RIGFIN=052 UPAG=NO PAGEIN=1 PAGEFIN=2 SORTRES= SORTDDL=014800 00 FASCIDC=13DDL0148 SORTNAV=0014800 000 00000 ZZDDLC148 NDOC0002 TIPDOCL DOCTIT0002 NDOC0002



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