| Il sottosegretario Bruno VISERTA COSTANTINI dopo aver
fatto presente che il Ministero della Sanità risponde anche
per conto del dipartimento per la Solidarietà sociale della
Presidenza del Consiglio dei Ministri, rileva che dinanzi al
difficile problema della riabilitazione dei bambini
cerebrolesi e dei migliori percorsi terapeutici in tal senso
possibili è stato costante ed elevato, specie negli ultimi
anni, il grado di attenzione di entrambe le
amministrazioni.
Il Ministero della Sanità, prendendo atto a suo tempo, nel
novembre 1994, della decisione del TAR della Toscana di
accoglimento del ricorso dei genitori di una piccola
cerebrolesa per la liquidazione delle spese sostenute nella
terapia di riabilitazione della loro bambina secondo il metodo
Doman, ha inteso ottemperare, innanzitutto, sottoponendo
al vaglio del Consiglio superiore di sanità il quesito sulla
scientificità di tale metodo.
Successivamente, pur nella constatazione del parere
negativo su di esso espresso dal Consiglio superiore di
sanità, nel novembre 1995, il Ministero ha ritenuto comunque
opportuno istituire una Commissione di studio, espressamente
incaricata di approfondire tutti gli aspetti, non solo
sanitari ma anche sociali, correlati al problema della
riabilitazione delle gravi lesioni cerebrali infantili.
I lavori di tale Commissione, cui hanno preso parte sia
esponenti del mondo scientifico sia rappresentanti dei
genitori di bambini sottoposti a trattamento riabilitativo con
il metodo Doman, hanno reso possibile un proficuo confronto
tra le varie realtà sanitarie esistenti a livello territoriale
e le differenti metodologie che contraddistinguono gli
interventi riabilitatori degli operatori delle strutture del
Servizio sanitario nazionale rispetto a quelli propri di chi
segue il metodo in esame.
Sono emerse così, in particolare, le peculiari istanze di
operatori e genitori che individuavano nella famiglia il luogo
naturale ed insostituibile per attuare un progetto
riabilitativo da reputarsi idoneo, senza soluzione di tempo e
di luogo, a stimolare le potenzialità residue del bambino
cerebroleso ed a farle emergere anche in casi molto gravi.
Nel concludere i propri lavori, la Commissione ha espresso
il convincimento che un corretto approccio al bambino
cerebroleso deve consistere in un percorso riabilitativo come
progetto di vita che, insieme all'aspetto funzionale,
comprenda la componente pedagogico-sociale e sia sostenuto da
figure professionali sanitarie e da quelle di specifica
formazione psicologica e sociale, coinvolgendo nel progetto,
di regola, anche la famiglia.
Vi è, perciò, consapevolezza che sia indispensabile
disporre di idonei strumenti di valutazione dell'attività
riabilitativa, nel senso che, per rendere evidente e
comprensibile la validità dei vari metodi per essa adottati,
sia sempre necessario prevedere i criteri e le metodiche di
valutazione dei risultati attesi da ciascuno di essi.
Ritiene, inoltre, opportuno precisare che, in precedenza,
le due Circolari del 24 e 27 ottobre 1995, richiamate
nell'interrogazione, erano già state un ulteriore segno
dell'attenzione del Ministero, che aveva ritenuto di
sensibilizzare gli assessorati regionali affinché, nell'ambito
della propria autonomia e competenza, si facessero partecipi
delle gravi difficoltà che ricadono per tanta parte sulle
famiglie dei piccoli cerebrolesi.
In coerenza con gli obiettivi emersi dall'approfondita
disamina delle conclusioni dianzi illustrate, con decreto
ministeriale del 26 maggio 1997 il Ministro della sanità ha
inteso costituire una nuova Commissione di studio, naturale
prosecuzione della precedente che aveva esaurito il proprio
mandato nell'anno precedente, attribuendole in particolare i
compiti di individuare i parametri obiettivi di validazione
delle metodiche riabilitative, elaborare
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un protocollo di valutazione delle varie metodiche, indicare
le caratteristiche e la durata di una sperimentazione
multicentrica che adotti il protocollo in casi omogenei per
età e patologia e coordinare l'attività di sperimentazione ai
fini della valutazione dei risultati, riferiti alla specifica
situazione sociale e sanitaria della persona nella sua
globalità e, quindi, al miglioramento della qualità della
vita.
Proprio alla luce dei presupposti già illustrati che ne
hanno suggerito la ricostituzione, nella sua composizione tale
Commissione ha visto non soltanto confermata ma anche ampliata
la rappresentanza dei genitori di piccoli cerebrolesi,
essendone stati chiamati a far parte sia alcuni che fanno
riferimento al metodo Doman che altri, i cui figli sono
seguiti nell'ambito del Servizio sanitario nazionale con
metodi di riabilitazione tradizionali.
Fa presente che l'attività della Commissione risulta
piuttosto intensa, con un'elevata partecipazione dei
componenti alle sue sedute, e che pertanto il Ministero
ritiene condivisibile e praticabile la compilazione di una
relazione tecnica sui singoli casi esaminati, sulla base
dell'osservazione e della valutazione dei risultati, così come
proposto nell'interrogazione.
Inoltre il 9 luglio scorso lo stesso deputato interrogante
ha avuto un proficuo incontro sull'argomento con la dottoressa
Fratello, dirigente medico del Ministero e Presidente di tale
Commissione, alla presenza di genitori, poi chiamati a portare
il loro contributo come esperti ai suoi lavori.
Quanto all'esigenza di opportune misure per alleviare gli
ingenti costi sostenuti dalle famiglie dei piccoli
cerebrolesi, prospettata nell'interrogazione, fa presente che
dalle indagini effettuate è emerso che le iniziative n tal
senso adottate dalle regioni sono state di vario tipo; accanto
alle decisioni di alcune regioni, quali Sardegna e Lazio, di
rimborsare le spese sostenute per viaggi a Philadelphia negli
Stati Uniti, e tale richiesta, peraltro, progressivamente
sviluppatasi nel paese, ha avuto un riscontro minimo nel resto
dell'Unione europea, ve ne sono state altre, di attribuzione
di fondi direttamente alle famiglie dei bambini.
Ritiene che le concrete possibilità di pervenire ad una
migliore qualità dell'attività di riabilitazione in età
pediatrica, obiettivo al quale l'attuale Commissione di studio
darà senz'altro un significativo contributo, così
corrispondente ai suoi compiti istituzionali, faranno cessare
le discriminanti differenziazioni, nei livelli delle
prestazioni in materia erogabili, fra le diverse zone del
territorio nazionale, dando adeguate risposte alle istanze
delle famiglie.
Elisa POZZA TASCA (gruppo misto) replicando alla sua
interrogazione n. 5-02044 fa presente che molti di coloro che
hanno un figlio in determinate condizioni ritengono ancora
oggi opportuno andare a Philadelphia, per sottoporre i bambini
alle tecniche riabilitative note come metodo Doman e
considera inaccettabile il fatto che esistano marcate
differenze tra le diverse regioni circa i rimborsi sulle
terapie per i bambini celebrolesi.
Chiede, quindi, al Governo di attivarsi affinché, in
attesa della conclusione dei lavori della Commissione
ministeriale, tali discriminazioni non abbiano luogo.
La seduta termina alle 10,55.
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