Onorevoli Colleghi! - Negli ultimi anni, anche nel
  nostro Paese, abbiamo assistito ad un incremento allarmante
  delle leucemie e delle neoplasie ematologiche.  Per i pazienti
  affetti da leucemia mieloide cronica, da sindromi
  mielodisplastiche, da mieloma multiplo, da leucemia linfatica
  cronica e da difetti congeniti, come talassemia,
  immunodeficienze severe combinate, anemia di Fanconi ed altre
  forme pre-neoplastiche, si sono affermate oggi nuove tecniche
  che hanno dato risultati davvero sorprendenti e ricchi di
  prospettive per la loro vita.  E' il caso del trapianto del
  midollo osseo (TMO) che, grazie alla ricerca instancabile ed
  appassionata di ematologi ed immunologi, è oggi divenuto un
  mezzo terapeutico di sicura efficacia.  Purtroppo, però,
  l'efficacia del TMO oltre ché essere vincolata alla patologia
  di base, alla precocità di intervento, alla fase evolutiva
  della malattia, dell'eventuale protocollo chemioradioterapico,
  all'età e condizione clinica del paziente, è fortemente
  condizionata dal grado di compatibilità tra donatore e
  ricevente.  Con il termine di compatibilità si intende la
  sussistenza di caratteristiche affini, tra due soggetti, per
  un particolare sistema genetico chiamato HLA.  L'elevato
  polimorfismo antigenico evidenziato dal sistema, fa si che
  identiche caratteristiche (fenotìpi) si riscontrino con rara
  frequenza al di fuori dell'ambito familiare.  Infatti,
  considerati gli alleli HLA noti, esistono teoricamente molti
  miliardi di combinazioni (fenotìpi) possibili.  Poiché non
  tutti gli antigeni hanno usuale frequenza ed esistono
  associazioni preferenziali fra certi alleli, alcuni fenotìpi
  si riscontrano più frequentemente di altri nella popolazione
  in generale.  Ciò premesso, e considerando che tra l'universo
  dei malati ematologici, eleggibili al TMO, solamente il 30 per
 
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  cento di essi trova il donatore all'interno della famiglia,
  percentuale che diminuisce in popolazioni con basso o negativo
  incremento demografico, la sola alternativa possibile per la
  maggioranza dei pazienti (il 70 per cento) è rappresentata
  dalla disponibilità di volontari compatibili non
  consanguinei.
     Per aumentare la probabilità di reperire un donatore
  compatibile sono sorti in tutto il mondo i Registri nazionali
  dei donatori di midollo osseo.  Tali organizzazioni
  costituiscono dei veri e propri archivi di dati che, collegati
  tra loro, rendono accessibile ad un singolo paziente un
  pool  di donatori estremamente ampio.  Le nazioni che
  finora partecipano sono ventisei e sono rappresentate,
  ciascuna, da un Registro nazionale.  Fanno eccezione per
  ragioni storico-politiche gli Stati Uniti, la Germania, la
  repubblica Ceca, la Grecia e la Russia, che contano due
  Registri nazionali.
     Nel 1989 è stato avviato in Italia, per volontà e sotto
  gli auspici della Società italiana di ematologia (SIE),
  dell'Associazione italiana di ematologia e oncologia
  pediatrica (AIEOP), del Gruppo italiano trapianti di midollo
  osseo (GITMO), dell'Associazione di immunogenetica e di
  biologia dei trapianti (AIBIT) e della Società italiana di
  immunoematologia e della trasfusione del sangue (SIITS-AICT),
  un programma denominato  Donazione di midollo osseo,  con
  lo scopo di procurare ai pazienti ematologici in attesa di
  trapianto, ma privi del donatore ideale (il fratello
  identico), un volontario estraneo alla famiglia con
  caratteristiche immunogenetiche tali da consentire il
  trattamento terapeutico con elevate probabilità di
  successo.
     Il primo trapianto di midollo osseo tra soggetti non
  consanguinei in Italia avvenne il 9 marzo 1989 presso il
  centro TMO dell'ospedale San Martino di Genova.  Per il buon
  esito di tale operazione fu essenziale l'attività di
  assistenza del Laboratorio di istocompatibilità dell'ospedale
  Galliera della stessa città, che aveva avviato con i
  pochissimi mezzi a disposizione e avvalendosi anche di
  contributi privati, la realizzazione del Registro italiano
  donatori di midollo osseo, noto nel mondo come  Italian Bone
  Marrow Donor Registry  (IBMDR).  Tale Registro è stato
  istituito con deliberazione dell'Ente n.  617 del 28 agosto
  1989, dopo il nulla osta della regione ligure rilasciato in
  data 14 luglio 1989.  Il Registro è così divenuto l'unico punto
  di riferimento internazionale per gli analoghi Registri
  esteri, e l'unico punto di coordinamento nazionale per le
  strutture coinvolte nell'intero programma nazionale donazione
  di midollo osseo.
     Dalle premesse testè fatte e considerato che per il 70 per
  cento dei malati ematologici l'unica possibilità di avvalersi
  del TMO, potente mezzo terapeutico, consiste nel cercare un
  donatore compatibile non imparentato, si deduce l'importanza
  che riveste in Italia l'istituzione di un Registro nazionale
  italiano dei donatori di midollo osseo.
     Da qui nasce l'esigenza della presentazione della presente
  proposta di legge, di cui si sollecita l'approvazione, in
  quanto solo con il riconoscimento di un Registro di donatori
  di midollo osseo si potrà determinare un razionale sistema di
  informazione, diffusione e formazione professionale capace di
  dare nuove speranze ai malati di leucemia e di contribuire
  alla ricerca per altre gravi malattie tipiche della nostra
  società, nonché proporre un diverso e più efficace modello di
  intervento pubblico in campo sanitario.  Questo senza ulteriori
  oneri per la struttura pubblica e per i cittadini.