| Onorevoli Colleghi! - Alle soglie del duemila la
sclerosi multipla è una delle gravi malattie sociali, per
numero di pazienti, famiglie e strutture sanitarie coinvolte,
che colpiscono il nostro Paese in forma rilevante ed a cui lo
Stato deve fornire una risposta adeguata attraverso un insieme
organico di interventi e supporti per finalizzare gli impegni
nei settori della ricerca, della assistenza, della cura e
della riabilitazione.
La sclerosi multipla è una malattia degenerativa del
sistema nervoso centrale provocata dalla distruzione lenta e
progressiva della mielina, il rivestimento delle fibre nervose
del cervello e del midollo spinale. L'orientamento oggi
prevalente è quello di ritenerla una malattia del sistema
immunitario che, non distinguendo più le cellule "proprie" da
quelle "estranee", dà luogo alla distruzione della mielina.
La distruzione della mielina e la sostituzione della
stessa con delle aree di tessuto cicatrizzato (le cosiddette
placche, da cui la definizione di "sclerosi a placche")
distorce la trasmissione dei segnali causando difficoltà
motorie, disturbi alla vista (fino alla cecità), disturbi
urinari e dell'attività sessuale. Ciò avviene in maniera del
tutto imprevedibile, essendo i disturbi collegati alle aree
del cervello che vengono via via colpite.
Ogni singolo paziente va incontro ad un destino del tutto
personale.
Oggi, la sclerosi multipla è la malattia del sistema
nervoso centrale più diffusa tra i giovani adulti, essendo
l'età media di esordio intorno ai 25 anni. Le donne sono più
facilmente soggette alla malattia rispetto agli uomini in un
rapporto di 3:2.
Nel mondo sono circa 3 milioni le persone che sono colpite
dalla sclerosi multipla,
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delle quali 300.000 in America ed altrettante in Europa.
In Italia sono stimate in circa 50.000 unità le persone
affette da tale malattia, nelle diverse forme
remittente-recidivante e cronico-progressiva. In alcune
regioni del nostro Paese sono colpiti da sclerosi multipla 1
abitante ogni 1500/2000, in altre, come la Sardegna, 1
abitante ogni 700/1000.
L'incertezza sui dati nazionali è dovuta alla mancanza, a
tutt'oggi, di una seria rilevazione epidemiologica
dell'incidenza e della prevalenza della malattia nel nostro
territorio. La presente proposta di legge, come si vedrà in
seguito, mira anche a soddisfare questa esigenza per poter
programmare realisticamente ogni tipo di intervento,
ottimizzando le risorse esistenti.
La prima descrizione documentata dell'insorgere dei
sintomi della sclerosi multipla risale ai primi dell'ottocento
ed è dovuta ad Augusto d'Este, ma la prima diagnosi e la
definizione clinico-patologica della malattia è del 1868,
quando Jean Marie Charcot elaborò uno schema descrittivo dei
sintomi della sclerosi multipla, considerato valido ancora
oggi.
Occorre attendere, però, il secondo dopoguerra e, più
precisamente, gli anni ottanta, perché siano avviati nel mondo
numerosi studi sui diversi aspetti delle risposte
immunologiche alla sclerosi multipla. Ed oggi la ricerca, sia
di base che applicata, ha cominciato a fornire le prime
risposte concrete sia sul piano della diagnosi clinica che sul
piano della terapia farmacologica.
L'intervento dello Stato, fino ad ora, si è limitato a
garantire i normali servizi di assistenza previsti in via
generale dalle nome del nostro ordinamento giuridico.
Il forte impatto sociale di questa malattia impone, però,
una razionalizzazione degli interventi ed una finalizzazione
delle risorse esistenti.
Non dobbiamo dimenticare che la sclerosi multipla colpisce
una popolazione di giovani adulti, cioè persone in piena
attività lavorativa, con famiglie spesso da poco formate, con
una progressione lenta, ma costante, che comporta un
allontanamento progressivo dal mondo del lavoro, con una
fortissima ricaduta in termini di costi sociali e di
assistenza.
Onorevoli colleghi, di sclerosi multipla non si muore, ma
circa 1.600 cittadini ogni anno si aggiungono al numero totale
di pazienti esistenti. Bisogna razionalizzare gli interventi,
le strutture esistenti, i centri di diagnosi e di assistenza
per garantire a questi cittadini il migliore inserimento
sociale, le migliori condizioni di vita, e, soprattutto,
favorendo la ricerca, una concreta speranza per il loro
futuro.
Oggi, nel campo diagnostico e farmacologico, nuove terapie
si stanno dimostrando efficaci nel rallentare e bloccare la
progressione della malattia. Solo favorendo questa spirale
positiva si potrà garantire ai malati di sclerosi multipla
livelli di assistenza e terapia degni degli attuali
standard europei.
Si espone, ora, il contenuto della presente proposta di
legge:
Articolo 1. Al fine di rendere più vicina ai bisogni dei
malati l'attuazione della legge, i progetti e le azioni da
porre in essere saranno affidati alle regioni. La politica
sanitaria nazionale trova oggi nell'entità regionale la sua
naturale e necessaria espressione. Le trasformazioni in atto
sono nel senso di una sempre maggiore responsabilizzazione
delle regioni, sia a livello opertivo sia finanziario. La sede
regionale è, quindi, ritenuta la più idonea per la concreta
attuazione delle finalità della legge.
Alle regioni è perciò demandato il compito di predisporre,
nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, dei
progetti-obiettivo, delle azioni programmate od altre
iniziative dirette a fronteggiare la sclerosi multipla per
conseguire le seguenti finalità:
a) dati epidemiologici: estremamente importanti
sia per stabilire la reale diffusione della malattia, sia per
pianificare nelle diverse aree della penisola le politiche di
intervento. Vale la pena ricordare che non esiste, a
tutt'oggi, una reale quantificazione del numero dei malati e
che i dati di cui siamo in possesso sono delle mere proiezioni
statistiche, sia pur convincenti, ma, pur sempre, delle
ipotesi;
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b) diagnosi e cura: si prevede l'individuazione e
la razionalizzazione degli interventi diagnostici (spesso
costosissimi) e degli strumenti di cura e di
riabilitazione;
c) comunicazione: si mira ad integrare le
meritorie attività svolte dalle associazioni senza scopo di
lucro con una più attenta preparazione del personale
socio-sanitario per un'adeguata risposta ad una patologia che
coinvolge il soggetto malato, la sua famiglia e l'ambiente di
lavoro nel loro insieme;
d) ricerca: è uno dei perni della presente
proposta di legge e si baserà sulla capacità dei centri
neurologici di attrarre i finanziamenti in base all'importanza
ed alla qualità delle ricerche proposte.
Articolo 2. L'istituzione di un centro neurologico di
riferimento a livello regionale è di basilare importanza per
l'attuazione delle finalità della legge. I centri avranno,
infatti, un ruolo propulsore per gran parte delle attività
suelencate ed, in particolare, per quelle di ricerca,
diagnosi, terapia ed assistenza.
Il centro regionale di riferimento, quindi, avrà funzioni
di orientamento e coordinamento delle attività di diagnosi,
cura e riabilitazione nel pieno rispetto degli obiettivi
indicati all'articolo 1.
Per evitare duplicazioni e conseguenti sprechi
economico-gestionali, il centro regionale dovrà avvalersi del
supporto assistenziale dei servizi di neurologia ospedalieri
od universitari esistenti che operano nel settore della
sclerosi multipla da almeno tre anni. Le attività di supporto
inerenti all'assistenza saranno gestite sulla base di piani e
protocolli unitari elaborati dal centro regionale al fine di
garantire un trattamento uniforme ai malati.
Riguardo all'istituzione dei centri suddetti, per le
regioni con popolazione inferiore a 1.500.000 abitanti sarà
possibile consorziarsi con regioni limitrofe per le ovvie
ragioni di efficienza ed economicità.
Articolo 3. Compito di primaria importanza per i centri
sarà quello di fornire ai pazienti un attestato che certifichi
la malattia. Solo attraverso questo documento i pazienti
potranno godere gratuitamente delle prestazioni di diagnostica
effettuate in regime ospedaliero.
Essendo la sclerosi multipla una malattia che richiede
talvolta la prescrizione di più farmaci, si ritiene necessario
renderne possibile la prescrizione stessa per un periodo
massimo di trenta giorni.
Per favorire un serio monitoraggio delle diverse
esperienze terapeutiche, il centro regionale è abilitato ad
autorizzare la prescrizione di farmaci che, pur avendo già
ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio, non
contemplino ancora l'indicazione della sclerosi multipla.
In questo caso, ogni tre mesi, il centro regionale
comunica alla regione di competenza ed al Ministero della
sanità il numero dei casi di dispensazione, indicando in sigla
il malato, la diagnosi, il farmaco, la posologia e la durata
del trattamento.
Articolo 4. Si riferisce alle finalità di comunicazione di
cui all'articolo 1, comma 2, lettera d). Si individua,
in questo caso, un compito primario delle regioni nel
promuovere iniziative dirette all'educazione sanitaria nei
confronti della popolazione residente.
Articolo 5. L'esonero dal servizio militare è garantito
dal certificato rilasciato dal centro neurologico di
riferimento o da una struttura da esso coordinata, al fine di
evitare le attuali lunghe trafile burocratiche e mediche,
spesso gestite da personale non specializzato.
Articolo 6. La collaborazione con le associazioni di
volontariato costituisce un momento di sinergia fra il mondo
scientifico ed il quotidiano dei pazienti e dei loro
familiari, indispensabile per una corretta percezione dei
problemi sul campo ed una conseguente migliore attuazione
delle finalità della legge.
Esistono, tra l'altro, in Italia, associazioni che da
diverso tempo svolgono una più che meritoria attività di
sensibilizzazione dell'opinione pubblica e che, spesso, sono
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impegnate nel gestire interventi concreti a sostegno dei
malati. Disperdere queste energie sarebbe come disperdere un
patrimonio unico nel nostro Paese. Si vuole perciò esaltare il
loro ruolo attraverso una sempre più sretta collaborazione con
le istituzioni e con centri regionali di riferimento.
Articolo 7. E' indicata la copertura finanziaria per il
triennio 1996-1998, così come previsto dalle vigenti leggi di
bilancio.
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